A Pergunta que muitos me fazem: porque você faz tanta questão de falar sobre síndromes sobre crianças e mães especiais? A resposta é simples, eu lido com essas crianças e com essas mães, vejo o quanto é difícil a aceitação do diagnóstico, o quanto os médicos são desumanos, vejo o preconceito e a falta de informação da população.
Eu fui sim a escolhida para atender uma pedra preciosa,portadora da Síndrome de Edwards, eu como muitos outros só tinha ouvido falar sobre a síndrome, mas nunca tinha tido contato com uma criança com esse diagnóstico. Fui atrás de literaturas atuais e pouco encontrei. Estudei as complicações da minha paciente, estudei o que encontrei na literatura sobre a síndrome, e comecei a trocar informações com mães de um grupo de whatsapp sobre a síndrome. Com este contato direto com tantas mães percebi que a falta de informação e geral. Que muitas vezes essas mães ouvem de forma bruta e sem esclarecimento o diagnóstico de seus filhos. Assim como na síndrome de Edwards muitas outras síndromes também precisam de novos estudos, novas pesquisas, campanhas de divulgação e de pessoas para lutar em prol dessas crianças.
Hoje eu continuo atendendo minha paciente que está na foto comigo, Clara hoje com 1 ano e 2 meses, estou escrevendo um artigo sobre a Síndrome, especificamente um relato de caso. Essa semana tive a alegria de receber um artigo publicado esse ano, artigo este escrito pelo pai de uma portadora da Síndrome de Edwards. Fui convidada pela Marília para me tornar uma editora deste Blog e agora mais do que nunca a nossa Luta continua.
Necessito demais infomações sobre o tema, as sim como vc recebi uma pedra preciosa pra acompanhar e gostaria de me instruir um pouco mais.
ResponderExcluirGrata
Giovanna terapeuta ocupacional