tag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post7574108248421490829..comments2022-03-25T21:08:35.717-03:00Comments on Síndrome de Edwards - T18: FALANDO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS - Suas dúvidasUnknownnoreply@blogger.comBlogger58125tag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-69391056407940275682016-08-15T22:43:11.821-03:002016-08-15T22:43:11.821-03:00A Síndrome de Edwards é considerada um "acide...A Síndrome de Edwards é considerada um "acidente genético", não é uma síndrome hereditária. Acompanhamos centenas de casos e nunca vimos ela se repetir na mesma família. Os exames de investigação são válidos se deixarem o casal mais tranquilo mas provavelmente nada será encontrado. Caso queira conhecer outras famílias que tiveram seus bebês depois de um filho com a T18 é só se cadastrar no www.sindromedoamor.com.br em CADASTRE SEU FILHO. adminhttps://www.blogger.com/profile/13502800954352784872noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-34852416943647383682016-07-24T17:57:22.547-03:002016-07-24T17:57:22.547-03:00Ola boa tarde!
Em 2015 aos 32 anos tive minha prim...Ola boa tarde!<br />Em 2015 aos 32 anos tive minha primeira gestaçao um menino que aos 3 meses foi diagnosticado com sindrome de edwards (mega bexiga)meu medico nos disse que nao era compativel com a vida e que ele poderia morrer a qualquer momento,ele veio a falecer aos 7 meses um sofrimento indescritível até pela induçao do parto,hoje vivo com a incerteza de engravidar novamente alem da questao idade o receio de passar pela mesma situação gostaria de saber se tem algum exame que possa diagnosticar se existe algum problema comigo ou meu marido antes de tentarmos novamente por favor nos ajude...Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16208585525788847121noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-748836079405126812016-04-27T13:08:29.330-03:002016-04-27T13:08:29.330-03:00Olá pessoal,
Sei que os relatos sobre a trissomia...Olá pessoal,<br /><br />Sei que os relatos sobre a trissomia 18<br />não são também compatíveis à esperança, mas ainda assim, se é preciso tê-la e deixar Deus nas proceguir com suas atividades misteriosas.<br />Existem seres que nasceram com essa síndrome e surpreendem a ciência!<br />Inclusive, seres do sexo masculino, apesar de não ser ainda algo comum!<br />Estou no meu sexto mês de gestação e em meu ventre está um garotinho, portador da trissomia 18. Tem as mãozinhas tortas, mas se n fosse isto e se tb não soubesse de fato o que há com ele, diria que é um bebê sem problemas.<br />Fiz uma nova morfológica que nada acusou! Acreditam?<br />Embora, vou me sentir confidente quando eu fizer a ecografia do meu bebê, que sim poderá apontar complicações cardíacas nele, o que se é esperado.<br />Enfim, seu coração bate forte sempre, como se fosse uma escola de samba!<br />Apenas sei que Deus é o pai da ciência e quem opera milagres. Apesar de tudo gente, guardem a fé e aceitem o que tiver de ser. Acreditem na vida! Em Deus! No amor.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15758296573785923061noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-41265213287811582622015-10-25T16:11:20.895-02:002015-10-25T16:11:20.895-02:00Oi meu nome é Valéria tenho 26 anos, tive a Geovan...Oi meu nome é Valéria tenho 26 anos, tive a Geovanna com 32 anos de parto normal pélvico, fiz duas ultrasson e uma morfológica e nada foi detectado, tive sangramento e entrei em trabalho de parto, fiquei internada para segurar a gestação por uma semana, foi onde descobrir que estava com polidranio e várias má formação na minha filha sendo elas: atresia de esofago, micrognatia e hipertensão de pernas e pés. Fiz todos os exames de rotina e todos deram normais e não tive a certeza de qual seria a síndrome da minha princesa. Entrei em trabalho de parto com duas semanas depois, o médico fez a ultra pra saber como ela estava dentro da barriga e antes de estourar minha bolsa escultou o coração dela, só que ao nascer já estava morta e eu nem ao menos vir ou pegue ela.....<br />Pertendo engravidar novamente mais não sei o que fazer? A que devo recorrer pois tenho medo de passar por tudo que passei. .. Os médicos disseram que foi um erro genético. <br />Meu email para contato é valeriacosta_17@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-13505931148537626732015-10-15T11:32:01.747-03:002015-10-15T11:32:01.747-03:00Olá,
A uns 5 dias saí da maternidade pois perdi o...Olá, <br />A uns 5 dias saí da maternidade pois perdi o bebê, quando descobri o óbito eu estava com 17 semanas mas ele morreu com 14 semanas. Exatamente com 14 eu tinha feito o exame do vilo cariotipo pois a tn tinha dado muito alterada. Hj acabei de pegar o resultado q diagnosticou sindrome de Edwards. Porém no resultado tbm fala sobre uma inversão encontrada no cromossomo 9, fala q é uma variante herdada e sugere a realização de um aconselhamento genético. Vocês sabem me dizer o que significa? Há uma pré disposição minha ou do meu marido?<br /><br />Desde já agradeço a ajuda!Priscilanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-70129526267246138852015-09-14T18:25:28.409-03:002015-09-14T18:25:28.409-03:00Olá, me chamo Karine, e estou fazendo um trabalho ...Olá, me chamo Karine, e estou fazendo um trabalho escolar sobre a Sindrome de Edwards. Gostaria como estudante saber um pouco mais sobre a descoberta dessa doença, se fosse possível qual foi o primeiro caso, e como se desenvolveu esse conhecimento. Também gostaria de pedir permissão para poder utilizar o nome do blog de vocês para usar como referencia em minha apresentação. Muito obrigada desde já. Att Karine Alves Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06761198700417464708noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-56318090993596202015-06-22T09:02:50.007-03:002015-06-22T09:02:50.007-03:00Bom dia, com 26 semanas e três dias de gestação mi...Bom dia, com 26 semanas e três dias de gestação minha esposa fez ultrassom onde foi constatado polidrâmnio, no ultrassom morfológicos não foi constatado anormalidades com o bebe, nesse último os padrões do bebe tbm estão normais acusando apenas nível aumentado do liquido amniótico, hj ele esta com 35,5 centímetro e pesa 857gm, quais os riscos que corremos no decorrer da gestação, foram pedidos exames de curva glicemica e eco do bebe para verificar possíveis problemas cardíacos, agradeço antecipadamente e parabéns pelo lindo trabalho. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12022927737635768800noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-45826006201715011982015-06-08T22:13:35.989-03:002015-06-08T22:13:35.989-03:00Boa noite, gostaria de saber se existe algum tipo ...Boa noite, gostaria de saber se existe algum tipo de tratamento para que o bebê possa ter uma melhor qualidade de vida. <br />Depois que o bebê nasceu e é que foi diagnosticado com o sindrome de Edwards, que vocês recomendam que seja feito?. Conheço um casal que acabou de ter um filho e nao sei como ajudá-los nem orientá-los. Obrigada pela atenção Karlahttps://www.blogger.com/profile/11076649689720465428noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-51921582662599074862015-01-13T15:41:09.540-02:002015-01-13T15:41:09.540-02:00É impossível, não chorar quando recebemos esse dia...É impossível, não chorar quando recebemos esse diagnóstico. Choro e choro muito escondida. Estou inconformada. Minha bonequinha mal nasceu e já me disseram que ela não viverá muito. Passou por uma cirurgia no coração e está firme. Uma verdadeira guerreira, mas eu me sinto cada dia pior, sem ânimo, sem vontade de nada. Peço a Deus que me leve antes dela, não quero ter que ver minha filhinha num caixão...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-80227595966974834952014-06-22T17:22:59.231-03:002014-06-22T17:22:59.231-03:00Oi, meu nome é Jéssica, gostaria muito de ter cont...Oi, meu nome é Jéssica, gostaria muito de ter contato do geneticista Dr. Charles Lourenço, desde já agradeço a atenção.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-63454628427019438202014-06-15T16:56:35.934-03:002014-06-15T16:56:35.934-03:00Oi Leni,
Já conversamos e agradecemos o cadastro. ...Oi Leni,<br />Já conversamos e agradecemos o cadastro. Como estão vocês? Dê notícias!Maríliahttp://www.sindromedoamor.com.brnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-55959650581381318072014-06-15T16:54:08.513-03:002014-06-15T16:54:08.513-03:00A Síndrome de Edwards é considerada um "acide...A Síndrome de Edwards é considerada um "acidente" genético. Isso quer dizer que não está ligada a casos anteriores na família e é raríssimo que se repita na mesma família. Se foi feito o exame cariótipo e o bebê tinha somente a síndrome nem é necessário o aconselhamento genético. Vá ao www.sindromedoamor.com.br em CADASTRE SEU FILHO e deixe os dados do Pedro Luis pra gente. Assim poderemos acompanhar você!Maríliahttp://www.sindromedoamor.com.brnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-80721410224069587822014-04-23T16:46:06.125-03:002014-04-23T16:46:06.125-03:00gostaria de ter informaçoes se poderem mim ajuda s...gostaria de ter informaçoes se poderem mim ajuda so mim enviar respostas pro meu email leniferreira94@hotmail.com tenho uma bb com a sindromi edwards gostaria de ter ajuda pra que ela seja atendida pela equipe que vcs trabalha a utin esta fechada e nao tem vaga em outras por ela tem cardiopatia e problema no pulmao nao consege fica sem oxigenio gostaria de ajuda pois o testi do pezinho deu fibrose cistica que pode piorar mas o estado dela mim ajude estou sem saber o que fassoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-47802619076659668302014-04-17T18:25:01.524-03:002014-04-17T18:25:01.524-03:00gostaria de mim comunica com vcs tenho uma bb com ...gostaria de mim comunica com vcs tenho uma bb com dois mes com a sindromi edwardes e ela esta ainda na utin como vai fecha ela vai ser transferida ela tem cardiopatia grave moderada e um pumao com fibrose cistica queria saber se é do problema dela desde ja agradeço.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-53437833488753865972014-04-17T18:20:03.909-03:002014-04-17T18:20:03.909-03:00gostaria de ter mas informaçao tenho uma bb com a ...gostaria de ter mas informaçao tenho uma bb com a mesma sindromiAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-64234402137044301592014-03-14T00:50:53.550-03:002014-03-14T00:50:53.550-03:00Olá meu nome é Kelly tenho 29 anos e a um mês perd...Olá meu nome é Kelly tenho 29 anos e a um mês perdi meu filho Pedro Luis com síndrome de Edwards,estou muito abalada pois nunca tinha se quer ouvido falar sobre essa doença e o susto foi grande pois fiz dois ultrassons morfológicos e três ultrassons obstétricos e nada foi constatado.Quando fiz 36 semanas fiz os últimos exames e repeti o ultrassom obstétrico quando ai veio a surpresa a médica pediu para que eu procurasse um hospital pois eu estava com polidramnio e o bebe estava muito pequeno,foi o que fiz assim chegando ao hospital descidiram imediatamente tirar meu bebe por cesariana foi o pior dia da minha vida sem noticias e sem saber de nada pensando apenas que meu bebe era pequeno no outro dia veio a noticia:meu tão esperado filho após duas meninas tinha síndrome de Edwards e que junto apresentava vários problemas sendo o mais grave os problemas cardíacos e o devido ao baixo peso não poderia nem pensar em cirurgia e assim o quadro só se agravava.tive ele no dia 10/02/2014 e no dia 13/02/2014 ele foi então morar com Deus e estou tentando de tudo para passar com um geneticista e não consigo pois na rede publica é quase impossível estou muito preocupada pois pretendo ter outro bebe mas não aguentaria passar por isso de novo.beijos e obrigada por poder compartilhar com vcs.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-66829227305581475392013-10-07T16:24:32.764-03:002013-10-07T16:24:32.764-03:00Puxa, Cristiane, tenho pensando tanto em vocês! Nã...Puxa, Cristiane, tenho pensando tanto em vocês! Não sei se viu um passo lindo que começou na sexta agora. Fomos apresentados ao presidente da OAB-SP que prometeu nos ouvir no projeto que temos de sensibilização dos advogados à questão do direito à vida dos bebês com a t18. <br />Hoje acredito apenas em sensibilização. Não há tempo para brigas na justiça que é sempre tão lenta. Continuem contando conosco! Fique com Deus bem pertinho. bjosMaríliahttp://www.sindromedoamor.com.brnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-39182588143278445202013-10-07T16:18:21.748-03:002013-10-07T16:18:21.748-03:00Sueli,
Conhecemos centenas de casos da T18 e dezen...Sueli,<br />Conhecemos centenas de casos da T18 e dezenas de famílias que tiveram filhos saudáveis depois da estrelinha. Não conhecemos nenhum caso em que houvesse repetição na mesma família. A literatura médica fala em 1% que é um índice muito, muito baixo. <br />Faça o que manda seu coração. Estamos com você!adminhttps://www.blogger.com/profile/13502800954352784872noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-17231088547630354932013-10-07T16:15:52.130-03:002013-10-07T16:15:52.130-03:00Nós é que agradecemos pela confiança no nosso trab...Nós é que agradecemos pela confiança no nosso trabalho. Estaremos juntas sempre agora. Temos anjinhos amigos lá no céu. Bjos MaríliaMaríliahttp://www.sindromedoamor.com.brnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-13848620013561649412013-10-07T15:22:01.239-03:002013-10-07T15:22:01.239-03:00Boa tarde, meu nome é Cristiane, minha filha Giova...Boa tarde, meu nome é Cristiane, minha filha Giovanna nasceu no dia 20/07/2013 e se tronou uma estrelinha no ultimo dia 29/09/2013 - Foram 69 dias de muitas lutas e a grande maioria vencidas, mas infelizmente o seu coraçãozinho não aguentou mais. Estamos muito felizes por ela, foi uma guerreira, lutou com todas as forças e hoje esta muito bem acomodada nos braços de Deus. Agora uma nova luta se inicia, pois não é mais possível deixar essas Síndromes denominadas raras de lado sem o conhecimento das pessoas, as futuras mamães e papais precisam saber que existem tratamentos para dar a eles o minimo de sobrevivência, existem cirurgias, e existem cardiologistas capacitados para isso. Falam muito de expectativa de vida, mas falta tratamento, falta diagnósticos precoces, pois assim como eu exitem mutas mães que no exame morfológico não constam nada e na hora do nascimento vem o susto, é quando se perde o chão e não se sabe onde procurar ajuda, Precisamos expor muito mais esse problema, essa Síndrome assim como tantas outras. Minha filha se foi, mas deixou em mim a referencia de Guerreira que ela sempre foi. Agradeço imensamente a você Marilia, pela força e por nos ter dado o rumo para o primeiro passo, hoje sei o caminho que traçar e onde conseguir auxilio para não estar sozinha na caminhada. bjos no seu coraçãoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/11820195645240493785noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-28834612455938808052013-09-29T13:10:12.241-03:002013-09-29T13:10:12.241-03:00Olá Marília,sou Sueli minha pequena faleceu em ago...Olá Marília,sou Sueli minha pequena faleceu em agosto com síndrome de Edwards,quero muito engravidar novamente,gostaria de saber que devo fazer pra ter certeza que não vai acontecer de novo.Já que tive 2 filhos normais.(tenho quase 40 anos)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-52148188592182570942013-09-24T17:28:20.813-03:002013-09-24T17:28:20.813-03:00Boa Tarde, acho que lembram do meu anjo DAVI que t...Boa Tarde, acho que lembram do meu anjo DAVI que tinha suspeita de sindrome de edwards, pois é ontem com 36 semanas descobri atraves de uma ecografia que meu anjo ja estava, com Jesus, ontem mesmo fiz o parto que foi normal... agradeço a sindrome do amor , e estou disponivel para ajudar se precisarem .... Minha estrelinha hj brilha la junto com papai do ceu e vai brilhar sempre em meu coração... DAVI TE AMAREMOS PARA SEMPRE..CristianeAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-22246678098392341412013-09-09T01:17:13.795-03:002013-09-09T01:17:13.795-03:00É isso mesmo! Aqui no site vocês podem conhecer a ...É isso mesmo! Aqui no site vocês podem conhecer a Nathalia. Ela mora em Contagem-MG e tem 22 anos. Acompanhamos muitos casos e hoje já não é mais válido o conceito de que a Síndrome de Edwards é incompatível com a vida. Ela é compatível sim e com uma vida muito feliz!adminhttps://www.blogger.com/profile/13502800954352784872noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-5638739888237431812013-09-09T01:13:59.244-03:002013-09-09T01:13:59.244-03:00Olá Carina,
Não conhecemos uma estatística segura ...Olá Carina,<br />Não conhecemos uma estatística segura que fale sobre regiões onde a Síndrome de Edwards aconteça mais. Ela é considerada um "acidente genético" não estando ligada a fatores hereditários. O exame que traz o diagnóstico chama-se cariótipo e é normalmente coberto pelos planos de saúde. Para ser feito particular varia de local para local, mas em média o custo deve girar em torno de R$ 300,00. <br />Acompanhamos crianças no Brasil inteiro e em alguns países e já caiu por terra esse conceito de incompatibilidade com a vida. Na grande maioria dos casos se a criança recebe ajuda principalmente no primeiro ano de vida que lhe garantam uma boa alimentação, respiração e cuidados com a parte cardíaca, a expectativa de vida aumenta muito. Temos adultas com mais de 20 anos. Ficamos à disposição para esclarecer suas dúvidas. Bjos Maríliaadminhttps://www.blogger.com/profile/13502800954352784872noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2443949998573213845.post-36374826557647998502013-09-09T00:45:30.930-03:002013-09-09T00:45:30.930-03:00Olá, Cristiane sou um amigo(studante de fisioterap...Olá, Cristiane sou um amigo(studante de fisioterapia) e tenho uma informação para você não necessariamente seu filho Davi pode falecer após o nascimento. Em campinas uma criança chamada Isadora com 4 anos de idade uma menina com a síndrome de Edwards, ela já ultrapassou a estimativa de vida em relação a muitas crianças desta síndrome, vive com dificuldades sim mais os cuidados de vocês serão fundamentais para que ela possar estar mais tempo ao lado de vocês. Anonymousnoreply@blogger.com