ESTRELINHAS

Maria Luíza brilha no céu


Um dia escrevi para esse site (vivendo com a T18), contando a história de minha filha, Maria Luíza, portadora da Síndrome de Edwards, como tudo ocorreu desde a gravidez até os seus 3 meses, dia 13/12/2015.
Hoje volto aqui para registrar que minha filha, exatamente um mês após a publicação da sua história (13/01/2016), virou estrelinha, e hoje brilha do céu.
Para quem crer na Palavra de Deus, sabe e entende que ela não morreu, apenas partiu antes de nós e que um dia estaremos todos juntos.
Ela passou os últimos dias de vida na uti pediátrica, foi transferida da neo natal, após uma cirurgia no coração para fechar o canal arterial.
Confesso que não gostei, afinal as transferências só ocorrem quando o bebê faz 5 meses, mas não havia outra opção, a não ser aceitar. Mais uma vez era a mão de Deus na minha vida, na uti pedi eu pude conhecer mais minha filha, dar banho, trocar fralda, pude ficar mais próxima dela, foram 20 dias, os últimos, de contato mais próximo. Na uti neo os pais fazem apenas visitas.
Gostava de ir cedo para o hospital, pois pela manhã era quando eram feitas várias atividades com Malu, o banho, a fisioterapia ... Gostava de participar.
Sempre estive assustada com o futuro, tentava me ater ao presente, e pensar “o futuro a Deus pertence”, que ele tenha misericórdia de nós, pais dos portadores da Síndrome de Edwards.
No dia 07/01/16, Malu foi fazer um exame fora do hospital (angiotomografia) e usou roupa pela primeira vez, coloquei um vestido vermelho, nem precisa dizer que ficou linda, não é ?

Ela esteva bem, mas não saímos animados do exame, o médico falou que entraria em contato diretamente com o cirurgião cardíaco.
Nossa pequena chegou mal ao hospital, estava pálida, vimos o quanto é desgastante para ela sair da sua caminha.
Na segunda feira, dia 11/01/16, pela manhã, Malú passou muito mal, teve choque séptico. A saturação caiu, os batimentos cardíacos também. Passaram a monitorar Malu com os eletrodos novamente, foi terrível, uma cena triste de ver. Só pedia a Deus misericórdia da vida dela e da nossa. Ela passou o dia muito ruim, dormiu todo o tempo e durante a noite fez a 5ª transfusão de sangue.
Na terça-feira, ela não estava 100%, mas estava melhor, não teve febre durante todo o dia. Quando Fred saiu do hospital a noite, por volta das 20:30, disse que ela estava com febre de mais de 38º.
Ele pegou o resultado do exame antes de ir ao hospital e vimos que nossa pequena filha tem mais problemas do que o que imaginamos.
Às 00:30 meu celular tocou e alguém se identificou como assistente social da Unimed, meu coração disparou e logo passei o telefone para Fred. Enquanto ele dizia “run run” por várias vezes, começou a chorar e eu já estava de joelhos no chão, já tendo certeza do que havia acontecido.
Era Albierge, médica da uti, comunicando que ela havia partido. Ela disse que fizeram de tudo, tentaram reanimar, mais ela não havia resistido.
Maria Luíza, minha filha, tão sonhada e esperada já não estava aqui. Os anjos a levaram e eu não pude me despedir, eles tinham pressa em ver aquele sofrimento acabar e queriam brincar.
Vai filha, mamãe ama tanto você que prefere sentir a dor da saudade, prefere viver nos sonhos, do que vê-la sofrer.
Fica bem meu amor e aguarda mamãe, em breve chegarei e nós poderemos viver juntas, vou te abraçar e beijar, sem qualquer empecilho.
Um dia estaremos todos juntos, eu, seu pai, você e seu irmão.
Te amo muito.
   
“(...) Quando eu te vi, meu mundo amanheceu, mas você partiu sem mim e sei que estais em algum jardim, pelas flores (...)”.

E assim foram os 124 dias de Maria Luíza Batista Luna Mangabeira, nossa Malu.


Andréa



 

No dia 8 de novembro de 2014 tive a melhor notícia da minha vida: estávamos grávidos!!! Na primeira tentativa recebemos o nosso tão sonhado positivo, vinha aí o maior presente das nossas vidas e já tínhamos os nomes escolhidos Sophia ou Arthur. Fiz o exame de farmácia às 06:30 depois de quatro dias de atraso, mas antes do teste algo já dizia que eu estava diferente. Nós demos a notícia aos nossos pais no dia seguinte, com um almoço muito gostoso, o nosso primeiro filho ou filha estava a caminho. Minha madrinha, que também estava no almoço de revelação, falou que eu estava grávida mesmo porque não podia dar falso positivo, então nós estávamos em êxtase. No dia 15 de novembro fiz o Beta HCG e a notícia foi confirmada, a partir do positivo no tornamos PAIS e o nosso fim de ano foi maravilhoso.




Quando completei 12 semanas fui a clinica para fazer a translucência nucal, a partir daí tudo começou a desmoronar.  A translucência registrou 4,0 e um “defeito muito grave”, como disse a doutora. Ela me apavorou muito, disse que havia algo errado na barriga do bebê, que não se fechou direito, e era uma doença genética, chamada onfalocele, depois de todas as notícias ruins ela falou que era uma menina. Fiquei muito feliz, mas completamente preocupada com o desenvolvimento da minha filha. Nesse dia meu marido não pode ir comigo e foi a minha mãe que me acompanhou. Eu e minha mãe ficamos desoladas, levamos um grande choque e ficamos lá fora chorando por muito tempo e pedindo a Deus por um milagre. Eu não consegui voltar ao trabalho nesse dia.
A partir daí eu vivia em pânico, chorando sem parar por horas, meu marido sempre calmo falava para eu não sofre por antecipação. Ele sempre me abraçava e me tranqüilizava, mas a angústia e o medo tomavam conta de mim. Eu sempre conversava com a minha princesinha Sophia, dizia a ela sempre e sempre que eu a amava e que eu estaria sempre do lado dela, até quando ela precisasse de mim. Tivemos uma consulta com o especialista em medicina fetal dias depois e ele falou que meu corpo iria expelir a criança. Que horror ouvir aquilo de um médico! Ele não se importava nenhum pouco com os meus sentimentos.
Confirmei com 19 semanas que realmente seria a Sophia a minha tão desejada, amada e aguardada filha que estava a caminho. Meu marido e eu planejamos a gestação da Sophi, fizemos exames, tomei ácido fólico com antecedência e tudo que foi necessário para tê-la com saúde, mas nem sempre os nossos planos são os mesmos de Deus, não é mesmo? Mas eu nunca perdi a minha fé, muito pelo contrário a cada notícia ruim a minha fé e do meu marido aumentava. Diziam que eu não passaria dos três meses de gravidez e a minha filha ia crescendo e crescendo.
O mesmo médico fez outros exames e um dia falou que no meu caso a justiça poderia me ajudar a interromper, para que não houvesse o sofrimento da criança. Eu falei para ele, nesse dia estava apenas eu, a Sophia e Deus, não doutor eu nunca farei isso. Ela é minha filha, dentro de mim bate um coração. Vou amá-la de qualquer forma. Nós não desistimos da nossa filha, a luta foi grande, os amigos mais próximos sabiam e rezavam por nós. Muitos órgãos não eram vistos nos exames, e eu sempre acreditei que ela estava se desenvolvendo no tempo dela. Tinham pessoas de várias religiões rezando e orando por nós.
Eu não contei mas eu cai na garagem de casa, tive cinco dias de sangramento, parecido com borra de café, sendo que fiquei 10 dias de repouso em casa inserindo progesterona, para segurar a minha tão amada filha. Nenhum dos médicos acreditava que ela nasceria, falavam a todo o momento que a chance de sobrevivência seria mínima. Os médicos somente tinham suposições do que ela realmente teria, falaram que poderia ser a síndrome de down ou Arnold chiari. Eu queria muito que ela voltasse bem para casa, depois de muito pesquisar descobri que a segunda síndrome era fatal, então eu torci para que fosse down. Nós nunca tivemos preconceito. A minha GO foi um anjo nas nossas vidas, ela virou minha amiga, que sempre dizia vamos aguardar a Sophia nascer.
E a minha pequena nasceu no dia 18/06/2015 às 08:40 pesando 1.140kg e 36cm. Foi amor à primeira vista... Não deixaram meu marido assistir o parto, pois ela poderia não resistir. Mas eu mantive minhas orações e fé inabaláveis como sempre e ela veio ao mundo! Infelizmente ela nasceu com muitas malformações: atresia do esôfago, mielomeningocele e a onfalocele. Os médicos disseram que ela tinha o fenótipo da síndrome de Edwards e o cariótipo dela foi recolhido pelo cordão umbilical. Eu tive a opção de fazer a amniocentese, mas nós decidimos não fazer nada invasivo que pudesse prejudicá-la.
Com 24 horas de vida ela passou pela primeira cirurgia da mielo, que chamam de espinha bífida. Essa cirurgia tinha um risco muito grande, mas se ela não fizesse perderia muito líquido da espinha e isso poderia interferir nos movimentos do corpinho dela.
Ela venceu a segunda batalha, pois a primeira foi nascer... Nossos corações de pais ficaram a 1000 na enfermaria... A vontade que eu tinha era de ir lá no centro cirúrgico e ficar perto dela, mas antes da cirurgia nós conversamos muito com a Sophia, que se ela ouvisse o chamado do Papai do Céu era para ela ir tranqüila, que nós ficaríamos bem.
A cirurgia correu muito bem, sem nenhuma complicação. Deixamos ela na UTI e fomos para casa com um vazio enorme no peito. Por sorte um dia na visita a enfermeira deixou que eu a pegasse. Meu marido e eu ficamos super felizes porque estávamos morrendo de vontade, mas como ela estava com muitos aparelhos pensávamos que não seria possível. No dia 10 de julho ela fez a cirurgia do esôfago, pois até o momento não estava se alimentando. A nutrição parenteral foi interrompida com poucos dias de vida. Os médicos sempre muito diretos e objetivos diziam só coisas ruins, mas Deus esteve presente e mais uma vez ela superou o terceiro obstáculo da vida dela. Foi inserido uma sonda pelas costas da Sophi e no mesmo dia já começou com 1ml de leite materno, assim sucessivamente até chegar em 5ml. Infelizmente não fui eu que a alimentei pois meu leite estava empedrando e eu acabei tomando remédio para secar. Cheguei a doar leite por alguns dias, mas a cada ordenha era um tormento, uma cachoeira de lágrimas.
Infelizmente no dia 15 de julho quando fui sozinha visitá-la, porque meu marido não foi liberado para ir comigo, eu senti que algo já estava estranho. A sonda estava vazando e ela estava muito sedada. Antes de acabar o horário de visitas eu conversei muito com a minha filha e orei com ela. A noite meu marido e eu fomos vê-la e os aparelhos que a monitoravam já demonstravam o que não queríamos ver... Nossa menina estava nos esperando para se despedir... Ali naquela UTI neo natal nos despedimos da nossa tão amada princesa e a devolvemos a Deus, ela lutava até o último momento, mas dissemos para que ela descansasse no Senhor e fosse em Paz, porque ela tinha cumprido a missão dela. Fomos para casa desolados e em poucos minutos nos ligaram para dizer que ela tinha virado a nossa estrelinha.
Perder um filho é a pior coisa do mundo, é um sentimento indescritível: vem a revolta, o medo e a tristeza... Embora tantas coisas que aconteceram em nossas vidas, aprendemos que não podemos guardar mágoa, culpar Deus? Nunca! Ele poupou a nossa filha da dor e do sofrimento. Meu marido e eu fomos escolhidos por Deus e pela nossa filha, não sabemos o porquê mas agora a Sophi nos acompanha em nossos corações e lembranças. Estamos em paz também, aprendendo a viver o luto, a vencer a tristeza e conviver com a saudade. Tiramos uma lição disso tudo, aprendemos a AMAR INCONDICIONALMENTE. Enfrentamos muitos comentários maldosos e preconceituosos da nossa família, mas com muita serenidade nós vencemos! Para nós a Sophia Vitória veio para transformar as nossas vidas e de todos que nos conheceram e sabem da história da nossa pequena guerreira! E graças a Deus que encontramos a Síndrome do Amor e agora nossas esperanças foram renovadas para que futuramente possamos pensar em uma nova gravidez. A Sophia lá de cima nos guia e intercede por nós...
Fica uma frase para os pais especiais, assim como nós:
Enquanto houver vida, há esperança!


Um beijo da mamãe amorosa Pri e do papai amoroso Fer.



João Paulo – Nosso Terceiro Presente

João Paulo – Nosso Terceiro Presente

 Olá, me chamo Luciléia, tenho 31 anos e sou paraense. Fiquei grávida de em 2014, no momento que já não esperava mais, desejávamos nosso terceiro filhote, mas estávamos protelando um pouco. Quando descobri a gravidez fiquei nervosa e meio deprimida, ainda não tinha preparado tudo para ter uma gravidez tranquila como sonhei, mas segui em frente, lutei para dar carinho ás minhas duas filhas e prepara-las para a chegada de mais uma criança. Até fim de dezembro/2014 (6 meses de gestação) minha gravidez estava bem, normal e cheia de alegrias, enxoval sendo comprado, minhas meninas aprendendo musiquinhas para cantar para o irmãzinho, etc.
Contudo, um exame no inicio de janeiro/2015, mostrou problemas antes não detectados, minhas preocupações estavam apenas começando, nosso bebê apresentou síndrome dos pés tortos, dilatação do ventrículo esquerdo e havia dificuldade de verificar o funcionamento do rim esquerdo. Após isso a médica (minha ginecologista/obstetra) pediu mais exames com o intuito de dar tempo para o bebê amadurecer mais e estudar seu caso o máximo possível antes do parto (que estava marcado para 01/03/2015), mas no ultimo exame foi mostrado que meu bebê não podia mais esperar, ele nasceu em 11/02/2015, João tinha 41cm e 1,870kg.
João Paulo com Mamãe

Imediatamente ele foi entubado e colocado em uma incubadora, tinha dificuldade para respirar, só o vi através de fotos e vídeos do parto, meu marido estava presente, graças a Deus! Daí foram dias angustiantes em que tive que me contentar com idas rápidas a UTI para vê-lo desacordado e tão frágil cercado de tubos e fios. Quando tive alta foi meu pior dia, sair de lá e não leva-lo comigo me fez muito mal, chorei e vomitei de tanto nervosismo, só me senti mais forte quando cheguei em casa e dormi abraçada ás minhas duas filhas e chorei sem me importar com mais nada. Não sei o que faria sem marido também, ele tem sido mais que minha rocha de segurança, ele é TODA a minha segurança, somente seu abraço me fez mais tranquila nos momentos de maior tensão e preocupação.
Bem, desde então tivemos uma rotina de pais de UTI, vamos todos os dias ás 17h para ve-lo, e falar com os médicos que o acompanham. Temos livre acesso a João Paulo, mas escolhemos este horário para estar com ele com tranquilidade, pois ainda temos 02 ameninas e meu marido está trabalhando durante o dia. Houve muitos dias bons, semanas até, em que ele esta estável, respirando sem suporte de aparelhos, sem medicações e com uma curiosidade nos olhos que me enchia de esperanças e alegria. Mas também houve dias que só Deus e o amor de minha família para me dar uma luz e me fazer olhar pra frente com esperança, como por exemplo os dias que devido a infecções ele teve sangramentos internos  e teve que tomar bolsas de sangue e plasma, além da dieta suspensa.
João Paulo com Papai

Nosso João Paulo permanecia estável, ainda respirando com suporte de aparelhos, dieta de poucos ml’s de leite, muitos remédios... demorei meses para pega-lo no colo, me contentando em tocar sua mão e sua cabecinha através das janelas da incubadora enquanto via dentro de seus olhos uma grande força de vida. No dia da Páscoa, meu marido perguntou ao médico se só naquele dia eu não poderia pega-lo e ele deixou, fazia tempo que não chorava de tanta alegria, sorrindo com cada mexidinha que ele dava, com vontade de enche-lo de beijinhos (me contive), parecia o melhor dia de todos.
Algum tempo depois recebemos o resultado do exame que apontou ele possui a Síndrome de Edwards, estudamos e aprendemos tudo oque pudemos sobre isso tudo, mantendo a esperanças, mas confesso que essa descoberta foi um “grande balde de água fria” em nossa vontade dele voltar logo para casa, ele precisará de muito mais tempo.
João Paulo cativava a todos, era lindo ver que cada pessoa que o conhecia (familiares, amigos, profissionais do hospital) olhavam em seus olhinhos e viam força, beleza, fé e alegria e depois saiam de lá me dando parabéns, eu tinha um filho lindo e corajoso. Sempre concordei com isso. No dia 08/08/2015, foi outro dia de imensa alegria, nossas meninas puderam ter um rápido momento para conhecer o irmão, ele estava bem e numa sala isolada da UTI, foi aberta essa oportunidade depois de muita conversa, pois ele ainda estava precisando de muitos cuidados. Elas se apaixonaram por ele, foi como um dia de festa.
E a nossa rotina continuou, dias bons com ele no meu colo agarrado no avental que eu usava, houve dias que eu chegava e ele estava chorando, pois queria meu colo para poder dormir, cheguei a alimenta-lo com ajuda de seringa (ele não pode mamar, por causa da traqueostomia que o ajudava a respirar), dei banho nele apenas uma vez (havia vários fatores que exigiam mãos treinadas e habilidosas para fazer isso) mas sempre que podia trocava sua roupinha e o arrumava (ele ficava lindo e feliz quando a equipe do hospital vinha ver a roupa que ele usava e o enchia de elogios). Eu via felicidade no meio daquele mundo de fios, agulhas, medicações, luvas e mascaras.
João Paulo, um presente de amor
Mas nas ultimas semanas ele estava fraco e precisando de muita atenção, chegaram e destacar técnicos de enfermagem para cuidar dele exclusivamente. Foram tantas transfusões, furadas de agulha em busca de acesso, troca e avaliações de tratamentos... meu filho e a equipe médica estavam lutando para que ele melhorasse. No dia 20/10/2015 recebi uma ligação na hora que eu e meu marido estávamos nos arrumando para voltar pra lá, disseram que devíamos correr, ele precisava de nós perto e que ele não estava nada bem... e então, ás 21:13h daquele mesmo dia meu filho foi para o céu. Quando tudo acabou eu vi que somente ele só precisava de mim naquele momento para não ter medo e poder se despedir, e foi o que eu fiz, rezei e pedir para o que o melhor fosse feito por Deus e Ele fez, deu ao meu menino o conforto que ele merecia e o descanso que ele precisava, é nisso que eu acredito.

Obrigada meu Deus por me dá a oportunidade de conhecer tão especial pessoa que meu filho foi, obrigada a todos que foram visita-lo e tiveram a chance de serem cativados pessoalmente, aos que não foram tenho que certeza que ele conquistou por fotos e histórias que contamos, e muito obrigada a toda a equipe médica e hospitalar que deu ao meu filho o melhor tratamento e tanto carinho, vi o como vocês falavam com ele, faziam cafuné e davam tanta atenção a ele, muito obrigada!


NANDINHO - CHEGOU PRA NOS ENSINAR SOBRE PAIXÃO


Meu anjo..."
Agora você esta brincando no jardim da eternidade, sem amarras, sem dor..!
Ahh, a dor.. Como doí.. Mais Deus e vc vai amenizando a minha dor, que não vai passar.. Só ira diminuir a sua intensidade, até restar somente a saudade.. E que saudade...!
Mamãe ficou muito feliz por ter convivido com vc 2 meses e 10 dias.. Foram os dias, as horas, os minutos e os segundos mais preciosos de toda a minha vida.. Foram momentos de sorrisos, de esperança, de recaídas, de luta.. E acima de tudo aprendizado.. Amadureci e aprendi coisas que talvez levaria anos ou nem chegaria a aprender...!

Meu filho, meu anjo, meu amigo, minha força, minha alegria, meu eterno professor..
Vc lutou com toda a sua força ate onde podia pra atender aquele pedido que mamãe fez pro papai do céu quando ainda estava na barriga... Aquele pedido.. Se lembra?! Mamãe ajoelhou e disse: - Deus.. Sei que esta me ouvindo e sabe da dor qe estou sentindo.. Sei que a chance de meu filho voltar aos seus braços eh bem grande.. Mais me deixa conhece-lo.. Me permita ter momentos que toda mãe tem com seus filhos.. Só te peço isso.. Amém..!
Deus atendeu o meu pedido.. Estou aqui pra agradecer.. Agradeci de todos os lados, de todas as maneiras..! Foi a prova mais linda qe o Senhor me deu..!
E filho, mamãe tb entendeu o qe me disse em sonho.. Lembra qe mamãe te deixou com as vovós e o vovô pq o cansaço físico já não estava me permitido que cuidasse de vc com o cuidado que sempre cuidei.. Eu sei que vc se lembra.. Pq vc ficou la fisicamente.. Mais me acompanhou.. E deixou uma mensagem nos meus sonhos.. Aquela mensagem....

"Mamãe não fica triste, preciso que vc e papai fiquem em paz.. Pq estou precisando.. E continuou a brincar.."
Lembra tb que vivia querendo tirar a sua sonda qe te permitia se alimentar, e a mascara que te ajudava a respirar..? Vc se lembra.. Claro que lembra.. Como esquecer nhe?! E a hora que partiu e estava topada pra não te ver sofrer até o ultimo suspiro, vc não permitiu que outra pessoa me avisasse qe já tinha ido morar com o papai do céu.. Vc novamente me apareceu com a mascara qe sempre desejou tirar e me disse "mamãe não fica brava, mais agora eu consegui.." Então entendi tudo...!

Descansa na paz que vc sempre mereceu meu eterno e grande amor..!
"Na batalha da vida vc foi vencedor.. Meu.. Nosso grande Herói..!     20/11/2014


PEDRO CEZAR - GUERREIRO AMADO
Prometi que voltaria para contar a história do Pedro Cezar, e nada melhor do que hoje, 26/09/14, quando ele completaria 1 mês de vida para compartilhar com outros corações angustiados a história de um guerreiro.

Tenho 31 anos e já era mãe de uma linda menina de 3 anos quando descobri que estava grávida novamente, uma gravidez desejada e muito esperada, mas coração de mãe é diferente e ele sente diferente. Sempre soube que havia algo fora do comum mesmo antes de ter certeza.
No primeiro ultrassom (11/01/2014) em um pronto socorro desconfiaram de gravidez ectópica, mais conhecida como gravidez nas trompas, mas não, ele estava lá no lugarzinho certo e seguia crescendo, mas não foi o suficiente para acalmar meu coração.
Dia 27/02/14 com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom morfológico ao encostar o aparelho na minha barriga veio a pergunta do médico: “O que te falaram no primeiro ultrassom?” e ali eu soube que havia algo inesperado. O bebê foi diagnosticado com Holopronsecefalia, sem osso nasal e bexiga aumentada, o médico desconfiou de Síndrome de Patau (cromossomo 13) e meu chão desabou. O discurso era incompatibilidade com a vida, possível aborto e uma decisão: Seguir ou não com a gravidez!
O médico indicou o exame do cariótipo para confirmar a Síndrome. Ligamos para meu obstetra que orientou que eu fizesse o exame e que não me preocupasse agora, era carnaval e o resultado demoraria alguns dias para sair, que poderia ser que o próprio “feto” tomaria a decisão de vir ou não ao mundo. O resultado saiu em 10/03/14 e confirmou era um MENINO com a Síndrome de Edwards (cromossomo 18).
Não tinha dúvidas sobre o amor que eu tinha pelo meu filho, mas não vou negar que não tinha dúvidas quanto se, seguir adiante, era o melhor caminho para meu bebê, minha filha e minha família. Decidimos entregar nas mãos de Deus, afinal quem crê no Senhor da Vida não decide quem fica ou quem vai, apenas confia e espera.


Decidi que minha gravidez seria como qualquer outra, poucas pessoas, inclusive da família, ficaram sabendo que o Pedro era mais do que especial, queria uma gravidez tranquila, sem “pena”, questionamentos ou preocupações, meu desejo sempre foi que meu filho fosse tratado como qualquer outro bebê em crescimento. E assim foi, durante toda a gravidez com todos os medos e inseguranças. Não vou negar que era difícil cada vez que alguém perguntava sobre o bebê, como ele estava ou como ia a gravidez, mas sempre respondia que ele estava bem e estava, afinal dentro de mim ele tinha tudo o que precisava. Durante algum tempo, cada ida ao banheiro era achando que o pior aconteceria, mas com o tempo eu já tinha certeza que ele estava disposto a viver, ele já se mostrava forte e guerreiro.
No decorrer da gravidez também descobrimos que ele tinha a fenda palatina, característico da Síndrome, nessa altura eu já era uma “especialista”, conhecia vários casos, sabia de tempo de vida, patologias relacionadas, sintomas relacionados às patologias e meu obstetra sempre me apoiando, me ouvindo e incentivando, acima de tudo, na minha decisão.
O desafio pra mim sempre foi como preparar minha filha, uma criança de 3 anos, mas ela é iluminada, e conversava com o irmão, brincava e amava incondicionalmente a estrelinha que dissemos a ela que não sabíamos o que aconteceria, que, assim como ela era uma estrelinha da mamãe, o Pedro também era mas, algumas estrelinhas vem pra casa e outras não.  E assim eles conviveram, foram irmãos e se amaram.
Tive polidrâmnio (líquido amniótico aumentado), minha barriga era enorme, chamava muito atenção e ouvia muito as pessoas dizerem: é um meninão mas, sabíamos que ele era pequenininho. Cheguei a retirar 6,5 litros de líquido para que ele tivesse mais espaço para crescer, sem drama, afinal ser mãe é fazer sacrifícios. Mas tirando isso, tive uma gravidez muito tranquila, sem pressão alta, sem dor nas costas e cheia de amor.
No dia 26/08/14, com 38 semanas de gestação com uma cesariana, o Pedro nos deu a graça da sua chegada pesando 2.200 gramas e medindo 47 cm. Seu parto foi assistido pelo papai, avós, tios, amigos e, principalmente, pela sua irmã.
Na sala de parto não tive a sensação do primeiro toque rosto a rosto, ele não pode ser exibido no vidro para a família, não tive a primeira foto com ele e o papai, mal o vi assim que nasceu mas, tive o som do choro e quando ele voltou à sala de parto já estava todo cheio de tubos e fios, mal enxerguei seus pezinhos.
Ao voltar da sala de cirurgia não recebi meu bebê no colo, a tv que deveria mostrar a imagem dele no berçário estava desligada porque ligada mostrava um berço vazio. Não amamentei meu filho, mas sabia que ele estava VIVO, depois de ter uma gravidez desenganada, um parto desenganado e tudo o que poderia acontecer quando o cordão fosse cortado. VIVO!
Peguei meu filho no colo pela primeira vez no dia seguinte, tão frágil e tão forte, VIVO! Cabeludo e com aquele pezinho torto o Pedro era um charme. Via parte de mim pela janelinha de uma incubadora, e ele abriu os olhos pra me conhecer durante uma conversa sobre sua irmã e como ele tinha ouvido a mamãe chamar o nome dela durante sua estadia na barriga da mamãe. A enfermeira ainda se admirou: “nossa mãe, ele ainda não tinha aberto os olhos” e eu brinquei, nada de ficar olhando para essas enfermeiras, abrir os olhos só pra mamãe. Ele abria os olhinhos dificuldade mas, era notável que ele se esforçava muito pra isso sempre que a mamãe ou o papai estavam por perto.
Aos poucos o leite materno foi introduzido, tinha orgulho de, apesar de não poder amamentar, saber que era o meu leite que o alimentava, como tinha que ser. Assim o soro foi retirado e sua alimentação se tornou unicamente de leite materno, a luta agora era pra sair do oxigênio, um probleminha na comunicação do coração já havia sido constatado.

 A preocupação dos médicos era saber se estávamos cientes do quadro clínico dele e das perspectivas e sempre deixamos claro que estávamos cientes mas que tínhamos fé e esperança sempre, afinal eu já via aquele pezinho lindo engatinhando pela casa, mesmo sabendo, sim, da gravidade do caso dele.  
Enfim, dia a após dia víamos o Pedro crescer, evoluir ou não, ouvíamos os médicos em dois boletins diários, levávamos notícias e fotos para casa todos os dias durante 15 dias quando, no dia 11/09/14 por volta das 08:30h, meu marido recebeu uma ligação no celular perguntando se eu já estava a caminho do hospital pois, o Pedro tinha tido uma piora na madrugada. Cheguei no hospital dois minutos depois que o médico atestou a partida do Pedro, o coração tinha enfraquecido na madrugada e não resistiu. Mais uma vez perdi meu chão, meu bebê estava diante dos meus olhos sem vida e senti seu corpinho esfriar ainda no meu colo. Sua última foto: de olhos abertos para a mamãe, os dois.
Não ia embora do hospital, em dia algum, sem dizer o quanto ele era amado, o quanto as pessoas oravam por ele e sem dar tchau e, no seu 16º dia de vida, não pude fazer isso, ele não me deixou vê-lo partir.
Mas sou grata a Deus, acima de tudo, por me permitir amar e servir mais um de seus anjos, me preparar para sua partida, enquanto tantas outras mães não podem fazer o mesmo, e hoje saber exatamente o significado do amor de Deus em minha vida, em minha família.
Hoje minha filha ama o irmão que se tornou uma estrelinha no céu de onde olha por nós, ela faz sua oração para o irmão todas as noites e manda beijinhos para céu, fez questão de levar uma foto dele para a escola para mostrar sua estrelinha aos amiguinhos. Ela é minha força, meu porto seguro.
Sou mãe de menina.
Sou mãe de menino.
Foi tudo por amor e tudo valeu a pena, nada me tira o cheiro, o toque do Pedro. Se me perguntarem “foi fácil”, eu responderia: não, não foi. Mas eu faria tudo de novo por ele.
Pedro Cezar Costa Noleto 26/08/14 – 11/09/14 – Anjo guerreiro
Mamãe Merillis, Papai Nilson e sua irmã Heloisa te amam e acreditam no reencontro.


Diga sim à VIDA, diga sim ao AMOR e se permitam AMAR.

São Paulo, 26 de setembro de 2014



VINICIUS - A MINHA MAIS LINDA HISTÓRIA DE AMOR
Após três anos de casada, meu marido e eu resolvemos dar mais um passo em nossas vidas, decidimos ter nosso primeiro filho...
Que alegria foi tomar essa decisão, parei de tomar o Anticoncepcional e a cada mês era um friozinho na barriga, no terceiro mês, com apenas 1 dia de atraso, estava com o meu positivo de farmácia, quase não acreditei... Que emoção! E que ansiedade...
Naquele instante eu já o amava.
Com sete semanas exatas, fizemos nosso primeiro USG, ouvi o som mais lindo e emocionante, o TUM TÁ do coraçãozinho fez cair minhas primeiras lágrimas...

Nesse USG constatou que eu estava com um descolamento ovular pequeno e tinha um risco de aborto , eu já o amava tanto não queria perde-lo.
Com 7 semanas e 3 dias fiz outro USG para nossa surpresa vimos 2 embriõezinhos, um bem menor que o outro e sem batimentos cardíacos.
Em uma semana vivemos com a expectativa de “será que são dois?”.
Na semana seguinte repetimos o USG, e não tinha mais o descolamento ovular, e nem o 2º embrião, mas tinha um crescendo normalmente e bem saltitante, não parava de se mexer. Fiquei triste por alguns instantes mas a alegria de ver aquele ‘serzinho’ cheio de vida tomou conta de mim! Eu já o amava tanto...
Segui o pré natal corretamente, e com muita ansiedade, marquei a usg morfológica de primeiro trimestre assim que completei 12 semanas, eu sempre ficava eufórica em ver meu bebê, nesse período eu já sentia alguns movimentos no baixo ventre, algumas pessoas pensavam que eu estava maluca, mas eu já sentia meu pequenininho...
Começamos a USG e logos ouvimos aquele som maravilhoso do coraçãozinho, logo depois ela começou a medir um espacinho embaixo da nuca do bebê, percebi que o semblante da médica mudou, logo ela mediu o narizinho, e voltou umas 3x pra confirmar a medida da nuca. No final do exame ela falou que o meu bebê tinha uma alteração significativa na translucencia nucal e que ele poderia ter vários problemas, normalmente essa alteração estava associada a alguma síndrome, e que a mais comum era síndrome de Down... Meu mundo caiu e pela segunda vez as lágrimas rolaram, mas dessa vez de desespero, medo.
Os ensinamentos do meu pequeno começaram ai!
Eu já o amava tanto, não queria perde-lo, por outro lado imaginava que o pior poderia ser a síndrome de down, que no primeiro instante pareceu ser a pior coisa, mas depois de algumas horas já estava imaginando meu filhinho com aquele sorriso largo e todo amoroso que é bem característico de quem tem down, fiquei torcendo pra ele ter down...
Com 16 semanas fiz amniocentese, no dia que colhemos o liquido descobri que era um menininho, meu Vinicius! E que ele tinha os pezinhos tortos. O médico que fez meu exame pediu pra eu repetir a usg em sua clinica, na semana seguinte com o coração na mão ,refizemos o USG. fiquei mais de duas horas fazendo o exame e para o meu desespero foram varias alterações alem dos pezinhos tortos, uma CIV, cisto de plexo coróide, mal fechamento da coluna, etc.
No final do exame o médico me fala que o que meu filho tem é muito grave e que provavelmente não chegaria no final da gestação, que possivelmente ele tinha a Sindrome de Edwards, ela é incompatível com a vida... Como foi doloroso ouvir aquilo, quando eu olhava pra tela só via uma criança linda que não parava um instante de se mexer...
Com 18 semanas veio a confirmação da T18, segundo os médico meu filho estava condenado a morte, me doía a alma, mas ele estava vivo dentro de mim e todo serelepe, era tanto amor...
Ouvi varias vezes de forma direta e indiretamente para a interrupção da gestação, eles diziam “ele vai morrer mesmo não tem porque você sofrer”

Mas ele estava vivo e além do amor extraordinário que eu sentia, crescia uma admiração enorme, como ele era forte, guerreiro, ele me dava forças a cada novo dia, embarcamos juntos na mais linda aventura, vivi intensamente cada instante da gestação, conversava muito com ele, lia historinhas, e ele era muito consciente, respondia aos estímulos, reconhecia voz, fazia a maior bagunça dentro da minha barriga, viajamos juntos, tiramos fotos. Eu sabia que a cada momento poderia ser o ultimo. Mas eu pedia muito pra conhecer ele com vida, eu dizia que queria ver o brilho da vida em seus olhinhos.
No dia 25/07/2014 ás 14h18 com 33 semanas e dois dias meu príncipe veio ao mundo pesando 1190 kg e medindo 33,5 cm, nasceu quase morto, não ouvi seu chorinho, mas foi entubado e estabilizou.
Como foi gostoso ver aquele guerreirinho que lutava pra viver dentro de mim, na minha frente, eu só conseguia dizer “Eu Te amo”
Ele estava sedado e mesmo assim quando estávamos eu e meu marido juntos ele abriu seus olhinhos com muito esforços e ficou nos fitando por alguns segundos, pra mim foi mágico ver aqueles olhinhos brilhantes nos olhando, como se estivesse me dizendo “Eu consegui Mamãe”
Na noite do dia 26/07 conversei muito com ele, falei o quanto eu o admirava, o quanto eu tinha orgulho daquela força, e o quanto eu o amava eu disse que eu não queria que ele sofresse, e que eu ficaria bem.
Na manhã do dia 27/07 ás 5h30 acordamos com a pediatra no meu quarto, ele tinha acabado de partir, ele cumpriu a linda missão e ainda atendeu a todos os meus pedidos
Hoje, eu me esforço pra cumprir o que eu prometi, que ficaria bem...
Sinto um vazio enorme, mas uma felicidade extrema por ter recebido em meu ventre e em minha vida, um ser tão iluminado.
O amor que ficou não mudará nunca e seus ensinamentos levarei pra toda vida.
Valeu a pena a cada milésimo de segundo que vivi pelo Vinicius.
Eu o amarei eternamente....
Mamãe Viviane e Papai Rudnei de Osasco-SP


ANABELLE -  UM PEDACINHO DO CÉU






Meu Anjinho Anabella...

“Hoje à noite não tem luar, e eu estou sem ela,
Mas eu sei onde procurar, com Jesus ela está.”

Mamãe te ama e nunca vai te esquecer..., vc é o meu pedacinho do céu, vc mora no meu coração, vc está com Jesus agora, mas em breve vou estar contigo te beijar, te abraçar e cuidar de vc pq daqui não posso...  vc sempre foi tão boazinha.... nunca machucou mamãe enquanto estava dentro de mim, nem me fez passar mal ....vc partiu rápido demais, deixando um vazio imenso na minha vida, mas tenho certeza que vc está num lugar bem melhor agora, sem dor nem sofrimento, me espera pq o tempo daí de cima vai passar rapidinho, o tempo daqui de baixo que está passando mais devagar agora... mas eu prometo Aninha, por vc, que eu não vou me revoltar com Deus, vou procurar entender seus motivos, pois sei que Ele sempre sabe o que faz... vou tentar ser uma pessoa melhor a cada dia por vc, vou pedir forças pro papai do céu pra eu cuidar de mim e do papai que também sente muita saudade de você filhinha, prometo fazer o meu melhor a cada dia pq tenho a esperança de um dia te reencontrar aí no céu e sei que ir para aí do teu lado não é tão fácil... Então Bellinha, prometo ser uma pessoa melhor, e não reclamar de coisas bobas, pra que aumente minhas chances de te rever e ficar com vc de novo minha filhinha linda....     ... Mamãe te ama e vc foi o meu melhor presente de Deus, um dia se Deus quiser vamos estar juntas novamente e daí eu vou poder beijar vc, cuidar de vc, brincar com vc, e ficar com vc por toda a eternidade    , ... Deus, me ajude a viver conforme a Sua vontade e ser obediente somente a Ti ... Papai do céu, por favor, toma conta da Anabella pra mim... Te amo Jesus  , Te amo Anabella  ... até mais...

Anabella 21/03/2014 -21/03/2014

Anabella...

Filhinha querida que deixou muita saudade, anjinho de Deus que me deixou muito feliz desde o primeiro dia em que eu soube que vc viria pra mim... Aninha, desde tão pequenininha com apenas algumas semanas seu coraçãozinho já batia bem forte me trazendo muitas alegrias e esperança..., aos três meses de gestação uma notícia deixou eu e papai muito tristes e preocupados, os médicos disseram que eu poderia perder vc, por conta de uma má formação ou síndrome, mas nada era certo, nem 100% então mantivemos a fé em Deus e oramos muito por vc, os meses foram se passando e as suspeitas diminuíram pois nada de errado era visto nos ultrassons, aparentemente estava tudo ok ...
Mas com 29 semanas de gestação, troquei de doutor que fazia os ultrassons a pedido da minha obstetra, e a nova doutora era especialista em medicina fetal (eu acreditava que todos os médicos que faziam ultrassom fossem...), e então a tristeza tomou conta de mim outra vez pois a suspeita de uma síndrome incompatível com a vida (T 18) surgiu novamente...
Então na semana seguinte precisei fazer a uma cesárea de emergência pois havia excesso de líquido amniótico, e o seu coraçãozinho Anabella, estava fraquinho, diferentemente de todas outras vezes que fazíamos ultrassom...
E assim aconteceu...    você chegou e partiu rápido demais, apenas 32 minutos, nem pude te beijar ou te ver, pois tiveram que subir depressa com vc pra UTI pra tentar te reanimar...
Agora Anabella, mamãe está aqui nesse mundo ainda, fico confusa tentando entender direito o que aconteceu...
Mas quando meu coração fica muito triste e vazio, e só tenho forças para chorar, incrivelmente vem uma paz que sei que vem de Deus, dos anjos de Deus, os mesmos que na sala de cirurgia foram te buscar e me confortar, não pude vê-los mas pude sentir a presença deles, eu sentia o que iria acontecer, ao mesmo tempo em que eu estava preocupada com vc eu estava tranquila por saber que vc estava indo para Deus e em boas mãos.
Pode ser que algum dia eu comece a esquecer das coisas e nem lembre mais o meu nome, mas uma coisa é certa, quando me perguntarem quem é Anabella eu direi: - Minha filhinha linda, meu anjinho, que eu nunca vou esquecer...

Te amo Anabella!!!   
 




MANU - MESTRE EM AMOR



Meu nome é Paula, tenho 25 anos e moro em São Paulo.
Em 22/04/2013 eu descobri que estava grávida. Foi um misto de emoções. Medo, felicidade, apavoro, desespero, alegria, insegurança...
Tudo mudou quando contei ao meu marido. Ele me fez ter certeza que a melhor coisa do mundo aconteceu conosco. A nossa alegria era como se tivéssemos ganhado na loteria.
Estava de 6 semanas apenas. Aproveitamos a gestação INTEIRA!! De cara passamos a comprar coisinhas, escolher o quarto e tudo mais. Ele tinha certeza que era menina.
Tínhamos certeza que, caso fosse menina, seria a nossa Manuella (significa DEUS CONOSCO).
Tudo corria PERFEITO. Nunca em toda a minha vida passei por uma fase tão sublime. Nunca experimentei tão grande amor.
Com 16 semanas descobrimos que era sim a Manu e vibramos mais ainda!!
Entretanto, com 24 semanas descobri uma restrição no crescimento da minha princesa. Desejada, esperada, sonhada Manu.
Ela tinha uma restrição que equivalia a um bebê de 20 semanas, ou seja, um mês a menos. Pesquisando a fundo, descobrimos defeitos físicos (clindactilia na mão esquerda, encurtamento da ulna do braço direito, visualização apenas parcial da mão direita, osso nasal reduzido e só com essa idade gestacional a prega nucal estava alterada, além de um edema na face).
Logo surgiu a desconfiança de síndrome e, tinha que ser logo a incompatível com a vida.
Me pediram a amniocentese e eu optei por não fazer. Minha filha já era tão pequenina e o risco de aborto mesmo pequeno, existia, e eu queria manter ela ali, protegida, comigo. Afinal, era praticamente 100% de certeza que a síndrome era essa.
Meu mundo caiu. Morri um pouco. Fiquei 3 dias sem dormir procurando coisas na internet, relatos, amigas. Vi coisas boas e coisas que eu não desejava nem pro diabo.
Enfim, decidi encarar com fé.
Até porque eu notei q esses dias em q eu estava triste ela também ficava. Ela não chutava nada, ficava quieta... E o dia em que eu estava bem, ela também ficava!
Nesse período, fiz amigas. Vi bebês nascerem e viverem um curto espaço de tempo e voltarem para os braços do Pai.
Vi nenéns partirem sem olhar nos olhos de suas mamães.
E vivi minha história.
Como disse, encarei com fé. Amei minha princesinha em cada instante que ela esteve comigo (e claro, continuo amando de longe).
Fiz uma dieta para ajudá-la a crescer mas não adiantou de nada. Ela não chegou nem a um kilão como a mamãe pedia a Deus.
Mas eu aproveitei cada minuto com ela na barriga. Cantei, orei, chorei, conversei, declarei meu amor a todo instante... Abracei a barriga por cima (rs)... Quis que ela partisse sabendo que eu a amei com toda a força da minha vida, mesmo que eu estivesse vivendo com uma fé inabalável que tudo daria certo e que ela não partiria.
Eu pedi a Deus pela cura total, pedi que ela não sofresse, pedi pra ser como Ele quisesse... Mas sempre pedi fortemente que eu pudesse conhecer minha pequenina.
Com 31 semanas minha GO disse que por causa da restrição de crescimento ela nasceria entre 34 e 35 semanas para ganhar peso aqui fora. Era uma tentativa. Naquela época tinha 666 gramas.
Me preparei!! Tomei celestone, lavei as roupinhas dela (esperançosa!), comprei a mala de maternidade, fiz tudo! Tudo como se ela fosse voltar pra casa, como se não tivesse ABSOLUTAMENTE nada.
Com 32 semanas e 5 dias fui fazer um ultra de rotina para acompanhar o doppler, q até então estava normal, e daí tudo mudou. Houve uma centralização do fluxo e a médica não esperou um segundo, me levou pro centro cirúrgico. A Manu iria nascer.
Dia 28/10 a Manu nasceu. Linda, perfeita!! Com 665 gramas, cabeluda, sem nenhuma imperfeição na face. O detalhe do braço e das mãos era charme apenas porque ela era tão perfeita que enchia os olhos. Hoje ainda, quando penso no bracinho e na mãozinha dela, tenho vontade de morder de tão lindos que eram!
Ela nasceu às 11:19 e às 20;00 pude conhecê-la.
Quando a conheci me encantei. Chorei por não poder pegá-la no colo e niná-la como merecia.
No dia seguinte 29/10 fui vê-la às 12:00 com meu esposo. Ela brincou conosco! Levantou as mãos tentou puxar o caninho da boca q levava o oxigênio para seu pulmão. Cantei para ela como ela era linda e orei uma oração com ela.
De repente ela sorriu! Meu coração se desmanchou. Minha fé aumentou. Foi como se houvesse esperança. Eu era a mulher mas feliz do mundo!
Naquele dia a cardiologista viria vê-la. Após a visita ela veio falar comigo e com meu esposo e dizer q ela tinha água em volta do coração q era sério mas q tentariam secar com medicamentos.
Às 15:00h a mãe poderia ver o bebê sozinha. Fui vê-la mas fui impedida porque havia um procedimento sendo feito em um bebê. Me desesperei q poderia ser ela!!
Daí fui chamada porque era ela. Havia tido uma parada cardíaca. A vi sofrendo e morri mais um pouco. Quando meu marido chegou, suplicamos para que fizessem tudo para ela viver mas pediram que saíssemos da UTI e esperássemos os medicamentos fazerem efeito.
Esperamos até as 17:30 quando a médica veio nos informar do óbito dela. Morremos junto com ela afinal ela era parte de nós.
Entretanto, hoje eu sei que a minha Manu veio pra me tornar uma pessoa melhor. Por causa dela eu quero ser melhor! E sou uma pessoa mais forte, mais preparada pra vida.
É difícil sair do curso natural da vida aonde os filhos enterram seus pais e não o contrário mas a vontade de Deus não se questiona, se aceita com alegria.
Eu tenho certeza que fui escolhida para gerar um anjo iluminado. Acho que ela era TÃO mas TÃO especial que Deus a amou muito mas muito mesmo e quis ela pertinho dEle!
Hoje meu coração ainda dói, mas eu sei que tenho uma estrelinha só minha lá no céu!
Manu, a mamãe te ama até o infinito!


CARTA PARA NOSSO AMADO DAVI


Meu lindo anjo, como você foi desejado, no dia que vimos o resultado do exame seu pai me abraçava com lágrimas nos olhos , lágrimas de alegria, eu nossa nem parecia verdade.. fiquei em choque, era tudo que eu queria e saber que vc estava crescendo aqui dentro de mim, que alegria... a primeira eco , que nervosismo eu não esperava a hora queria ter certeza que vc estava ali dentro de mim.. e lá estava você. bem pequenino.. seu pai quase chorou... não conseguimos ouvir seu coração, pois a sala não tinha o aparelho fiquei muito brava pois queria escutar.. mas td bem logo arrumei um jeito p fazer outra eco.. e daí sim, escutei vc... que emoção chorei ...minha barriga ainda estava pequena mas queria que todos notassem que vc estava ali, então, eu e seu pai sempre achávamos um jeito de falar de você ... pois é muitos exames e finalmente a eco onde eu ia poder te ver mesmo vc ja estava maiorzinho consegui ve seus bracinhos, pezinhos e ate o rostinho ...seu pai ficava bobo olhando p você ele já dizia
-É A MINHA CARA isso que agente nem sabia que vc era um menininho...toda noite falávamos com vc , seu pai não cansava de dizer TE AMO já sabíamos atá os nomes... se fosse menino ou menina... e chega o dia de ver seu sexo... Meninoooo pronto ja sabiamos era o DAVI que estava ali. Mas ao mesmo tempo que a alegria tomava conta , veio um pequeno medo pois vc tinha uma pequena má formação no pézinho esquerdo. Bom e daí vc era lindo aquilo era só um detalhe...os exames foram ficando mais frequentes ate o dia em que veio uma noticia que nos deixou muito triste , vc teria Síndrome de Edwards, pela medicina (incompatível com a vida.) mas nunca acreditamos nisso. Incompatível com a vida? Como? vc estava ali vivo dentro de mim.. e se mexia muito ...era so falar com você e pronto não parava mais... agente viveu cada minutinho do seu lado, te amando cada dia mais.. infelizmente um dia Deus quis vc lá com ele, sentimos muitas saudades , mas sabemos que onde você estiver esta perto de nós... claro não vou te mentir meu amor... sinto muito sua falta .. de te sentir.. vc é tão lindo....
Meu amor não vai ser fácil seguir em frente sem você , mas sei que vc esta bem ao lado do papai do céu, vc sempre estara aqui em nossos corações..Te amamos muito ....
ass: Papai Eduardo, Mamãe Cristiane , Vovó Loreci e Solange e Vovô José
Fica com Deus meu amor e Obrigado por existir em nossas vidas e trazer um amor que jamais havíamos sentindo antes.....Te amamooos muuuito....

 
RECADO  DE AMOR DA MAMÃE CLAUDIA PARA A ESTRELINHA SARAH - São Paulo- SP



"Filha, você veio no susto, mas trouxe a melhor missão que Deus podia dar para mim: aprender a amar.
Nunca pensei em me separar de você! Nem quando os médicos me ofereceram para interromper a sua gestação, devido ao diagnóstico de síndrome de Edwards, com o prognóstico de que você não viesse a nascer.
Eu duvidei deles, acreditei em você. Sua guerreira linda! Eu sabia que você viria aqui fora me conhecer.
Nos vimos em sonho um tempo antes de você entrar na minha barriga, e tenho certeza que nossa ligação jamais será cortada.
Te amei desde a primeira mexidinha dentro de mim. Senti precocemente seu nado, no terceiro mês de gravidez. Minha peixinha, adorava banho, ficava tranquila e cheirosa.
Cada torcida, cada susto, me fez entender que o amor é eterno.
Sinto sua falta, sinto saudades, mas sei que você está muito bem. De te abraçar, te pegar no colo, te ninar, de olhar para seus olhos tão sinceros e falantes. Aprendi com você, meu amor, a observar o brilho nos teus olhos. Você não falava com a boca, e sim com os olhos e com o coração.
Lembro como se fosse hoje, o último dia. Você acordada no bercinho do hospital, e eu te falando que precisava ir embora. Imediatamente você reclamou. Não sabia falar, mas grunhiu com tanta força que nem parecia que usava oxigênio. E eu te atendi. Fiquei com você até dormir tranquila no colinho da mamãe. Nada no mundo é mais importante do que um filho feliz e confortável. Te deixei no bercinho do hospital com muito amor no coração. No dia seguinte, veio a notícia. Você havia partido. Eu fui te ver, mas o seu coração já não estava mais ali. Estava no céu. Eu fui te ver meu amor, mas tive que entender que só poderia te ver realmente se olhasse com os olhos do amor.
Eu te vejo assim, e te sinto bem perto de mim. Quero que saiba que te amo minha linda Sarah e algum dia vamos nos encontrar de novo.
Já faz mais de um ano, mas te sinto como se fosse ontem.
Deus te abençoe sempre minha filha! Mamãe te ama!"
  

SOFIA, UM ANJINHO DE LUZ - Brasília-DF
MEU NOME É SIMONE, SOU MAMÃE DA SOFIA ÁVILA, DE BRASÍLIA-DF
MINHA FILHA FOI MUITO DESEJADA, QUANDO DESCOBRI QUE ESTAVA GRÁVIDA, FOI UMA FESTA! NA GRAVIDEZ, NADA FOI DESCOBERTO, FOI UMA GRAVIDEZ SUPER TRANQUILA... NO DIA 26-11-2009, VEIO AO MUNDO A MINHA DOCE SOFIA, PESANDO 2.060, MEDINDO 42CM, NA AVALIAÇÃO DO PEDIATRA, FOI DETECTADO ALGUNS PROBLEMAS CARDÍACOS, ELA TEVE DE FICAR NA UTI, NOSSA, ENTREI EM PÂNICO! COM O PASSAR DO TEMPO, OS MÉDICOS DESCONFIARAM DA SÍNDROME, FOI FEITO O EXAME DO CARIÓTIPO, DEPOIS DE 40 DIAS VEIO A CONFIRMAÇÃO, NOSSA PRINCESINHA ERA PORTADORA DA SÍNDROME DE EDWARDS TOTAL. 
FUI PARA INTERNET, PRIMEIRA FRASE QUE LI, "SÍNDROME DE EDWARDS, INCOMPATÍVEL A VIDA", DESDE ENTÃO, FOI TRAVADA UMA BATALHA, EU E MEU MARIDO DECIDIMOS LUTAR, JUNTO A NOSSA PEQUENA, CONTRA A TÃO CRUEL E DEVASTADORA TRISSOMIA DO 18. SEMPRE TIVEMOS ESPERANÇA DE QUE TUDO DARIA CERTO. COM DOIS MESES, SOFIA FEZ GASTROSTOMIA, COM TRÊS MESES, FEZ CIRURGIA CARDÍACA (BANDAGEM), COM DEZ MESES, FEZ TRAQUEOSTOMIA, TEVE MAIS DE 50 PARADAS CARDÍACAS, FICOU UM ANO E DOIS MESES NA UTI, SEU PRIMEIRO BANHO DE SOL FOI COM QUASE UM ANINHO. FIZ UMA LINDA FESTA PRA ELA NA UTI. 


APÓS UM ANO E DOIS MESES DE UTI, SOFIA RECEBEU ALTA, FOI O DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA! FOMOS PARA CASA COM HOME CARE, SOFIA FICOU EM CASA DURANTE UM ANO E DOIS MESES, COM ALGUMAS INTERNAÇÕES NA UTI, MAS MUITO POUCAS. SOFIA ERA UMA CRIANÇA MUITO FELIZ, DENTRO DAS SINGULARIDADES QUE A LIMITAVAM, CLARO! FIZEMOS TUDO QUE ETAVA AO NOSSO ALCANCE, TUDO MESMO. LEVAMOS AO SHOPPING, FESTA DE ANIVERSÁRIOS, NATAL, FIZEMOS UMA FESTA LINDA DE DOIS ANINHOS, DAVAMOS MUITO CARINHO, FAZIAMOS MUITOS MIMOS, ERA MARAVILHOSO ESTAR COM A SOFIA. MINHA FILHA FOI MUITO GUERREIRA, LUTOU BRAVAMENTE PELA VIDA, ORGULHO-ME MUITO DELA.
SOFIA VIROU UMA ESTRELINHA DIA 06-04-2012, ESTÁ MUITO DIFÍCIL LEVAR A VIDA SEM ELA, MAS O QUE ME CONFORTA É SABER QUE AGORA ELA NÃO SOFRE MAIS, VIROU MEU ANJINHO PARTICULAR. AGRADEÇO A DEUS POR TER CONFIADO A SOFIA A MIM, AGRADEÇO TAMBÉM A DEUS POR TER COLOCADO MÉDICOS MARAVILHOSOS NA VIDA DA SOFIA, APESAR DO DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME, NUNCA DESISTIRAM DA VIDA DELA, FIZERAM TUDO QUE PODIAM. UM FILHO NUNCA SUBSTITUI O OUTRO, MAS DEUS ME PRESENTEOU COM A CECÍLIA, QUE TEM SEIS MESES E ESTÁ ME AJUDANDO MUITO A SUPERAR ESSA DOR TERRÍVEL. SÓ TENHO A AGREDECER POR TER CUIDADO DE UM ANJINHO DE LUZ. --
SIMONE FERREIRA




UMA LINDA HOMENAGEM PARA SOPHIA - Goiânia -GO



JULIA - A CARTA DE UM PAPAI PARA SUA ESTRELINHA

Os Pais Ana Paula e Marcio do Rio de Janeiro-RJ


Nossa querida filha Júlia (Jujubinha)
Infelizmente hoje chegou o dia da nossa separação, não da nossa separação de alma e família, porque essa Deus com certeza não separará, mais sim uma separação de corpos físicos, de uma parte da vida que só no futuro entenderemos porque foi assim.
Filha ontem nosso mundo veio abaixo, na verdade nossa relação foi um tanto conturbada, não foi? Durantes estas exatas 33 semanas e 2 dias, muitos exames, incertezas, às vezes falsas certezas, médicos, opiniões, mais sempre tudo muito bem guiado, guiado por um amor incondicional e verdadeiro, um amor que não esperava nada em troca, nem um sorriso, nem um olhar de entendimento, nem um primeiro passo ou simplesmente em saber que nunca ouviríamos sequer papai e mamãe, mais Júlia não é este o verdadeiro significado da palavra amor? Não é este o amor que Deus nos ensinou? O amor verdadeiro que não espera nada em troca, não tem interesse, não busca a perfeição física nem mental.
É filha nossa história começou à alguns meses atrás, quando papai e mamãe decidiram receber e cuidar de você, e daí pra frente foi amor a primeira vista. O primeiro exame, a primeira ultra, o primeiro susto, a primeira vitória, os outros exames, consultas e mais consultas, vitórias e mais vitórias, um diagnóstico frio e sombrio nos aguardava no final do nosso sonho, mais tentávamos a todo custo driblar as estatísticas e diagnósticos da nossa medicina da terra: Trissomia do 18 ou síndrome de Edwards, uma palavra que não nos saía a cabeça e aí muitas pesquisas, melhores médicos, exames e tudo que papai e mamãe pudessem te dar de melhor, mais não tinha jeito, na verdade desta vez nosso sentimento de pai e mãe tinha errado, a medicina estava certa e uma longa batalha pela vida viria pela frente. Papai do céu nos colocou a responsabilidade de cuidar de vc, o que na verdade já sabíamos que não seria muito tempo, mais como na última oração que fizemos juntos quando vc completou 33 semanas, nem que fosse 1 segundo seria o suficiente para completarmos nossa jornada juntos.
É filha, mais papai do céu resolveu que vc deveria virar um anjo, antes mesmo deste longo e eterno 1 segundo que pedimos a ele nessa nossa última oração juntos, será que pedimos demais a papai do céu filha? 1 segundo foi muito tempo? Claro que não né meu amor, pq na verdade papai do céu não só nos deu um segundo, mais sim 33 semanas e 2 dias juntos, e que hj se transforma em uma vida inteira juntos, uma vida que iremos viver em um lugar livre de tudo de ruim que há aqui nesse mundo, em que poderemos voltar a sentir o verdadeiro amor que só vc nos ensinou até hj, e que aí sim com a benção de Deus poderemos finalmente escutar obrigado Papai e Mamãe!
Mamãe obrigado por tudo, por me aceitar como sua filha, por cuidar de mim, por todo o seu amor, por toda sua dedicação, por toda abdicação da sua vida em favor da minha, por sentir todas as dores em meu lugar, pois como já te falei uma vez mamãe, eu não senti nada, estava no seu ventre ou melhor, no melhor lugar do mundo que papai do céu poderia ter me mandado. Todo este tempo foi maravilhoso e só eu pude sentir a alma que existe dentro de vc, até breve mamãe.
Vovós e vovôs ( vovôs no plural mesmo, pois meu vovô aqui em cima sempre esteve ao meu lado) obrigado por tudo, por todas a ligações diárias, todas as presenças em momentos fáceis e difíceis, por todas as roupinhas e carinhos, até breve!
Padrinho e Madrinha obrigado por tudo! Madrinha fiquei muito feliz quando vi vc recebendo o convite do papai e mamãe e que vc esternou tanta emoção, tanto amor, tanto cuidado, papai e mamãe acertaram na mosca. Padrinho vc tb não foi diferente, sempre presente, com um amor jamais visto, um cuidado que alimentava minha alma com força para lutar por mais tempo de vida. Foram tantos beijos em mim e na mamãe lembram? Quantos beijos padrinho e madrinha vcs deram em mim? Padrinho e madrinha até breve!
Titios e Titias não diferente dos outros e cada um ao seu jeito obrigado por td! Por toda ajuda em orações, em carinho, em palavras de apoio incondicional ao papai e mamãe e em toda a ajuda que vcs me deram tb na minha evolução. Até breve!
As minhas priminhas e priminho por todas as brincadeiras juntas em que só nós crianças entendemos como funciona, obrigado por td.
Aos amigos do papai e da mamãe, obrigado por td! Por todo o carinho e atenção, muitas vezes longe fisicamente mais presente em oração e espírito.
E a todos saibam que este amor que deixo na minha passagem é o maior ensinamento que pude trazer do pai a todos vcs, pois se em cada um de vcs eu conseguir fazer com que ao menos reflitam sobre este verdadeiro amor, meu desenlasse desta vida não terá sido em vão.
Até breve!
Júlia ( jujubinha )

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SOFIA - ESTRELINHA QUE DEIXA BRILHOS NA TERRA


Acompanhamos a história da Sofia pelas amorosas Adriana e Alessandra que também moram em Brasília. Os relatos nos traziam uma certa tranquilidade. A famílias nos passava um entendimento diferente e isso ficava claro em cada palavra postada, em cada foto como essa das duas irmãzinhas. 
Pela nossa rotina sabemos que na hora em que a criança precisa ir isso pode mudar e muito. Ainda assim, quando recebemos a notícia da partida da Sofia algo nos acalentou...
Horas depois nos deparamos com essa postagem da Simone, mãe da Sofia que de tanto amor pode, mesmo diante da dor, compreender, aceitar e até consolar com tamanha aceitação e conhecimento do verdadeiro amor que é maior que a morte.

"A morte de um filho
É uma gravidez às avessas
Volta pra dentro da gente
para uma gestação eterna

Aninha-se aos poucos
buscando um espaço
Por isso dói o corpo
Por isso, o cansaço

E como numa gestação ao contrário
a dor do parto é a da partida
de volta ao corpo pra acolhida
reviravolta na sua vida

E já começa te chutando, tirando o sono
mexendo os órgãos, lembrando o dono
que está presente, te bagunçando o pensamento
te vazando de lágrimas e disparando o coração,

A morte de um filho é essa gravidez ao contrário
mas com o tempo, vai desinchando
até se transformar numa semente de amor
e que nunca mais sairá de dentro de ti."
(Bruno Gouveia, vocalista do Biquíni Cavadão)
Nosso abraço carinhoso a essa família querida


BIA - O CRISTALZINHO BRILHANTE
Bia, nosso cristalzinho

Linda Homenagem em Vídeo


    Meu nome é Madalena e meu marido Fernando. Nossa linda filhinha se chama Beatriz e nasceu com a síndrome de Edwards.
    Queríamos muito um filho e engravidar não foi tão fácil quanto imaginávamos. Após 1 ano e meio tentando, veio nossa Biazinha. Quando ouvimos seu coraçãozinho pela primeira vez ficamos muito emocionados e choramos de alegria.
No quinto mês de gravidez descobrimos um aumento do líquido amniótico e as mãozinhas dela que não abriam. Optamos por não fazer o exame de amniocentese pois, informaram que poderia causar aborto. A gravidez seguiu até 38 semanas. Dia 21 de outubro de 2009, nasceu nossa pequena Biazinha. Era pequenininha e frágil, suas mãozinhas não abriam, identificaram um CIV, ela apresentava dificuldades em sugar e algumas outras características da síndrome de Edwards. Pediram o cariótipo para confirmação. O resultado saiu em 45 dias, tínhamos esperança de que tudo não passava de um engano e que nossa menininha não tinha nenhuma síndrome. O resultado do exame deu positivo. Ficamos sem chão, já tínhamos lido muito sobre a síndrome e, vimos que poucos nascem e dos que nascem, nenhum passa do primeiro ano de vida quando possuem problema cardíaco. Já sabíamos que ela era uma guerreirinha e que queria viver. Passávamos o dia todo com ela e ao saber da síndrome, queríamos tê-la conosco o mais rápido possível em casa, para cuidar integralmente, dar a ela muito amor e, principalmente, desfrutar da sua companhia o máximo possível.
    Autorizamos a cirurgia de gastrostomia, ela passou a se alimentar por um botãozinho em sua barriguinha. A levamos pra casa, após alguns dias tivemos que interná-la devido a desconfortos na hora da alimentação. Ficamos com ela por três meses internada em UTI e no quarto do hospital. Quando retornamos pra casa, fomos com home care. Tínhamos uma estrutura em casa de bala de oxigênio, aparelho respiratório, bomba para alimentação, material para primeiros socorros e também médico, enfermeiro, técnicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Toda esta maravilhosa equipe ajudou muito Biazinha no seu desenvolvimento.

    Nossa menina teve um total de 6 interações até o 8º mês de vida, uma delas com parada cardio respiratória. Em todas as internações ela era entubada. Ficávamos com ela dia e noite, nunca a deixávamos sozinha. Sempre que ela acordava após o coma induzido, era o papai ou mamãe que ela via ao abrir os olhinhos. Apesar da sua condição de internada, Bia sorria. Era o coisa mais linda de se ver. Na verdade era ela quem nos dava força e não o contrário.
Biazinha teve seu batizado aos 8 meses, ela estava linda, muito sorridente e feliz. Depois com 1 aninho, fizemos sua festinha de aniversário das bailarinas, estávamos muito felizes de termos nossa pequena conosco completando seu primeiro aninho de vida. Nossa Biazinha surpreendia médicos que diziam que não conheciam criança com esta síndrome tão bem e tão gorduchinha.
Entre 1 e 2 aninhos Bia se desenvolveu muito, ela sustentava a cabecinha, pegava brinquedos para segurar, seu móbile era seu brinquedinho favorito, agarrava os bichinhos e chacoalhava de uma lado para outro. Ela adorava banho, batia com o bumbum no fundo da banheira jogando muita água pra fora, era uma festa seu banho, para desespero dos pais, pois a casa ficava toda molhada, somente um pano não secava, tinha que ter um balde também, mas ela adorava, ficava muito feliz.  Quando era colocada em pé, balançava com alegria a cabecinha para a frente e para traz e os bracinhos também, acreditávamos que era possível dela andar. Não gostava muito de colo, adorava ficar no sofá sentadinha. Mas, quando ficava dodói, o colinho era tudo pra ela, ficava horas. Gostava muito do balancinho e de assistir a Galinha Pintadinha. Biazinha era dorminhoca, também precisava dormir, tinha o dia cheio de atividades: fono, fisio e TO.
Com muita alegria chegou seu 2º aniversário, sua festinha foi da Moranguinho, Bia estava radiante, linda, alegre, uma princesa. Durante todo este tempo Bia ficou em casa sem internação, teve algumas pneumonias de repetição, mas todas tratadas em casa. Uma semana após seu aniversário de 2 aninhos, a levamos para fazer uma cirurgia de retirada de adenóide. O que é considerado uma cirurgia corriqueira, acabou se agravando e, nossa menina teve que fazer uma traqueostomia de urgência. Veio pra casa com esta traqueo. Após 15 dias, acidentalmente, a traqueo saiu do lugar e tivemos que interná-la às pressas. Como consequência, optaram por retirá-la, uma vez que ela ficou bem sem a traqueo. Ela voltou para casa, estava muito feliz, distribuía sorrisos... Como sempre Bia falava com os olhos e víamos a alegria estampada naqueles lindos olhinhos pretos. Foram dias maravilhosos, ter nossa pequena novamente em casa depois de um susto tão grande.
No dia 19 de janeiro de 2012, com 2 aninhos, 2 meses e 28 dias,  nosso anjinho partiu, após três paradas cardíacas causadas por uma infecção provocada por uma obstrução intestinal, deixando muitas saudades e um amor imenso em nossos corações. A partir desta linha, o que escrevemos é dedicado para nossa pequena Bia.



Carta para um anjo

Bia, quando a vimos pela primeira vez,, tão pequena, percebemos o quanto você precisava de proteção e carinho. Quando confirmaram sua síndrome, sabíamos que precisaria de muitos cuidados. Você era nosso cristalzinho.
Vivemos um dia de cada vez, este era nosso lema.
Sabíamos que você já era uma vencedora e que queria muito viver. Ao contrário do que ouvíamos e, ao contrário da sua condição de saúde, você superou muitas dificuldades, reagindo muito bem às diversas internações, voltando para seu lar sempre com um sorriso em seu lindo rostinho. Linda como sempre.
Quem teve a oportunidade de lhe conhecer ou de ouvir falar de você, aprendeu com você o significado de força e superação. Você era a PAZ em forma de figura humana. Você foi nosso presente mais especial. Agradecemos por termos tido você. Sua passagem pelas nossas vidas foi muito curta, mas neste curto tempo, vivemos cada momento com você intensamente. Temos certeza que você foi muito feliz, seu olhar que dizia tudo, mostrava isso e seu sorriso também. Tivemos a oportunidade de conviver e de cuidar de um anjinho,  que hoje está no céu cuidando de nós.
Nossa pequena, como costumávamos lhe chamar, te amamos e sempre te amaremos. Obrigada por você fazer parte das nossas vidas.
Beatriz - “aquela que traz felicidade!”.
Mamãe, papai e Nandinha.




ESTRELINHA BENJAMIN
HISTORIA DE BENJAMIN
Soy Jenny, tengo 2 niñas una de 7 años Ma.Victoria y otra de 3 años Ma. de los Angeles, mi esposo es Miguel Angel ,el año 2010 decidimos con  mi esposo prepararnos para tener a nuestro tercer hijo o hija, a los pocos meses quede embarazada, fue un embarazo diferente pues no tuve los mismos síntomas que los anteriores fue mucho mas tranquilo, a las 22 semanas me realizan la ecografía 4D para saber el sexo del beb,e eso era uno de los mayores intereses que tenía porque de salud tenía plena seguridad que no iba a pasar nada mis otras hijas eran muy saludables, algo que me llamaba la atención era que a partir de los 4 meses de embarazo sentía una angustia muy grande despertaba en las noches y no podía conciliar el sueño venían pensamientos de que yo iba a morir al dar a luz a mi bebe, eso me sucedía muy seguido, me llenaba de temor y miedo a la vez, sucedió todo el embarazo.
Al saber el sexo y saber que era varón mi bebe solo Dios podía comprender la alegría que yo sentí sobre todo que mi esposo esperaba con mucho entusiasmo a su hijo, el le gusta mucho trabajar en el campo pues es veterinario, entonces soñaba que su hijo le acompañaría en todos sus viajes, que cuando tuviéramos la lechería el sería su ayudante, en fin había muchos sueños por lo que sentía que yo estaba pudiendo darle esa felicidad.

Cuando me tomaron la ecografía  4D el profesional me pidió volver en dos semanas pues el bebe se veía muy pequeño y flaquito, algo que me asombró fue que con mis hijas yo había hecho lo mismo y en esa etapa del embarazo estaban normales, volví a las dos semanas y el Dr. Con muy mala voluntad me vuelve a tomar la ecografía nuevamente me dice que tenía que volver a otras dos semanas pues el bebe seguía igual, también me sorprendí pero con mucha seguridad no quise pensar en nada malo, vuelvo a las siguientes dos semanas y me grava en un cd las fotos y me dice que me vaya, yo le pregunto que por favor me diga como está el bebe pues hasta la fecha no me había dicho si estaba con el peso normal, tamaño y otros datos que siempre se dan, el con l apoca voluntad que tenia me dice, usted ya viene por tercera vez para que le de esos datos tiene que volver a cancelar la ecografía, me sorprendió la poca predisposición que tuvo conmigo, salí del consultorio muy desanimada pero confiada de que no pasaba nada, Dios no quiso que supiéramos que el era diferente, las siguientes ecografías que me tomaron no se vio ninguna anormalidad a no ser a los 8 meses que se seguía viendo muy pequeño y con bajo peso, que la ginecóloga atribuyó a que posiblemente no me estaba alimentando bien, por lo que me realiza una dieta para poder alimentar mejor al bebe y que logre aumento de peso, a las 38 semanas me atendieron, hasta esa fecha yo si me estaba preocupando mas pues seguían mis pensamientos negativos que tuve en todo el embarazo y ya con la preocupación de que era muy pequeño.
El parto fue en lugar particular pues en el seguro que tengo no me aceptaban programar mi cesarea además por ser mi último hijo quería tener mas comodidad y atención después del parto situación que no se da en el seguro social.
El bebe nace muy pequeño con casi 2 kilos no se escucho su llanto y respiraba con dificultad, en este lugar no había atención de neonato donde tuvieron que llevarlo a otro lugar privado mientras yo me recuperaba, a los dos días voy a conocer a mi niño con toda una expectativa, quería saber como era, a cual de nosotros se parecía se dice que los hijos varones se parecen a la mamá yo quería ver esa semejanza, el bebe aun dependía de oxigeno y pude ver algunas diferencias con relación a mis hijas, la cabecita mas grande, las manitos que no se abrían, el pecho hundido, todo su cuerpo muy rígido, me hicieron darle leche pero el con mucha dificultad la tomaba, todo esto me intranquilizo porque comencé a sentir que la situación no era normal, podía recibir respuesta a toda aquel presentimiento negativo que tuve en el embarazo.
Al tercer día de nacido le tomaron radiografías y el bebe mostraba su corazón mas grande, por lo que sugieren ecografías cardíacas, cerebral y abdominal, en la cardiaca se puede ver la malformación en su corazón con ese problema ya era suficiente para no sentirse feliz y comenzar a luchar porque el sobreviva, como estábamos en un hospital privado esos pocos días de mi niño en neonato se hizo mucho dinero y después del primer diagnóstico negativo pudimos ver que la salida para continuar con el tratamiento era acudir al seguro social pues allí existía el cardiólogo infantil y la sala de neonato que no nos costaría dinero su estadía allí.
Los siguientes 38 días estuvo en este lugar, mi bebe luchando por sobrevivir, con una infección que no sabían de donde venía, la Doctora encargada del lugar Cecilia Urioste tomo el caso de mi niño con mucho interés, lo cuidó muchísimo no entendíamos aun porque tantos cuidados siendo que el cardiólogo nos informó que el no estaba en esos cuidados intensivos por el corazón el con estar medicado estaría bien solo necesitaba ganar peso para poder pensar en una cirugía que corregiría el soplo en su corazón.
A los 17 días pude con todo los cuidados tocarlo, sufría mucho de verlo en ese estado, se movía muy poco, tenía un color raro como amarillo, yo lo veía raro, no era igual a ningún niño en ese lugar, ya empecé a hacerme la idea de que tenía algo grave, pero en el fondo pensaba que solo sería un tiempo y que se recuperaría, aumentaba muy poco de peso y a los días los bajaba, 30 días estuvo en la encuvadora recuperando sus movimientos con fisioterapias hasta para subsionar pues era muy débil en todo su cuerpo, a los 39 días me dan la gran noticia que lo llevaría a casa, yo entre el temor de cuidarlo por verlo tan frágil y su problema en el corazón que me preocupaba mucho  y el deseo de tenerlo con mis niñas y la familia no sabia si era conveniente llevarlo a casa, la doctora siempre me decía que con el amor y los cuidados el se recuperaría, para  mas una sorpresa la doctora nos informa que ella sospechaba que algo raro pasaba en el , ella pensaba que el tenía un síndrome, me invita para mostrarme de un libro de genética cual era su sospecha, el síndrome que pensaba que tenía Benjamín era el de Silver Rusell, es un síndrome que hay que trabajar mucho con las células de crecimiento  pues son niños que no pasan del  un metro, creo que mientras ella hablaba yo sentía desmayar, mi hijo estaba a un dia de darle alta y con todo el entusiasmo del mundo esperaba llevármelo pero no con mas malas noticias, ella sugiere realizarle un careotípo para estar seguros de que no pasaba nada.

Le dieron de alta, lo llevamos a casa y tuvimos las siguientes dos semanas disfrutando a nuestro sol, aunque se veía muy delgado y diferente  pensábamos que al aumentar de peso eso cambiaría, con mucho temor esperaba los resultados del laboratorio pero en mis oraciones había la esperanza que no sucediera nada, a medida que avanzaba el tiempo mi corazón se salía pensando que mi niño tuviera algo raro. Mientras engordaba y vivíamos lo mas normal posible a su lado, a los dos meses el comienza a dejar de alimentarse igual tiene muchos reflujos, vómitos pero pensaba que era normal pues mis hijas tuvieron lo mismo, no dormía bien, todo el tiempo lloraba donde empezamos a pensar que algo mas del corazón pasaba.
A los 2 meses y medio nos llegan los resultados, no lo quisimos abrir el sobre hasta que lo vea la doctora, que con asombro lo ve pero niega conocer ese síndrome, nosotros pensamos que nos mentía pues hizo un gesto de asombro que no nos convenció su ignorancia al respecto, temblando enteros nos fuimos al internet a ver que significaba la TRISOMIA 18 O SINDROME DE EDWARS, realmente nunca pasó por nuestra mente lo que íbamos a experimentar al saber el resultado de nuestro niño, lo que vimos en el internet casi nos mata, yo sentía al ver la información que no era real todo aquello, sobre todo que en la pagina que me entre lo primero que vi fue un espacio donde participan los padres y allí solo hablaban de niños muertos o que no llegaron a nacer, no podía creer que aquello me estaba pasando, mi niño, mi hijo varón, mi orgullo de mama, me imaginaba tantas cosas que el iba a ser, había visto tantas virtudes en el que pensaba que iba a criar al mejor de los hombres.
Después de esto solo vivimos tiempos de dolor pues lamentablemente solo nos encontrábamos con personas que no le veían esperanzas, aunque el síndrome era primera vez que lo veían podían manifestar la teoría que conocían, pudimos ir viendo que todo lo que vivimos hasta aca era resultado de todo lo escrito.
El seguía alimentándose muy poco, lloraba casi todo el tiempo que permanecia despierto, no pudimos dormir mas sin preocuparnos por lo que le pasaría , hasta que sucede el primer síntoma de falta de respiración , fue su primera internación que tuvo con infección en los pulmones que no necesito oxigeno pero estuvo 5 días en sala del seguro social, antes de que se contagie con infecciones hospitalarias le dieron alta para seguir el tratamiento en casa, los cuidados nuestros se intensificaron pues ya sabíamos que esto iba a ser una batalla fuerte.
A los 10 días siguientes la infección que no mejoro en casa empeora donde tenemos que internarlo nuevamente, todo esto era demasiado para nosotros sentíamos desfallecer no era posible que esto este cumpliéndose , el bebe no aumenta mas de peso y cada vez vemos mas muestras en su cuerpo de que su salud estaba empeorando, seguido se le ponía la piel morada como que si tuviera con frío, por primera vez pasa a cuidados de terapia donde por un paro respiratorio lo entuban, por Dios para ello no estábamos preparados nos decían que el no iba a vivir, las esperanzas fueron disminuyendo, nuestro sol estaba dejando de brillar igual, como podremos vivir con todo esto acaso se podría? Los médicos de terapia comienzan a conscienciarnos de que vayamos preparándonos para la muerte de mi hijo, esto no es real no se puede convivir con todo este cumulo de sufrimiento.
Porque Dios no quería que aun fuera el tiempo el logra salir de la crisis esta internado 17 días y nos dan de alta, esta vez nosotros no queríamos llevarlo a casa el temor había inundado nuestro ser, tenerlo sin cuidados especiales era un riesgo enorme, nosotros trabajamos y no podíamos darle esos cuidados y tomar enfermeras especializadas que era lo que el necesitaba no era lo que podíamos con nuestro trabajo cubrir, queríamos tenerlo en casa pues el era lo que completaba nuestro hogar, la ausencia de el se sentía aunque muy poco tiempo había estado allí, era el pequeñito que todos querían mimar.
Solo 7 días esta en casa y nuevamente vuelve al hospital, ahora muy mal con fiebres muy altas, con tos y muy delicado, ya necesita oxigeno  a los 5 días nuevamente entra en terapia haciendo nuevamente paro respiratorio vuelve  a depender de maquinas para vivir, a las 2 semanas de estar allí llegan los resultados de que era portador de la gripe A, pueden imaginar mi niño se había contagiado de la enfermedad mas contagiosas y grave de estos tiempos, el que era tan frágil, se desangraba, su hígado se inflamo, comenzó a formar hidrocefalia , el corazón se había crecido más y los pulmones tenían displasia , nuestro  bebe luchador, el gigante pequeño que ya tenia 6 meses seguía luchando con todas sus fuerzas por estar con nosotros y seguirnos enseñando que la vida hay que lucharla, aprendimos  a no escuchar cuando nos decían “el posiblemente no amanezca vivo”, siempre decían eso, el nos enseño que no así nomas el tenía  que irse, lo amábamos con todo nuestro corazón, aprendí como mama a luchar con la gente negativa por preservar la idea de que el podía más, ingresaba a terapia y me fijaba en todo y preguntaba todo lo que me causaba duda, sobre los monitores, las maquinas, los sueros en fin todo, cuando las alarmas empezaban a sonar yo empezaba a respirar con angustia pues sabia que la situación no estaba bien, Benjamín después de esta internación no le dan esperanzas de que vuelva a casa, se estabiliza de esta crisis y pasa a sala, pero muy delicado, el ocupaba uno de los 5 espacios que solo se tiene en terapia había que darle el lugar a alguien con mas posibilidades de vida.
Pasa a sala mejora muy poco, le empiezan a elaborar formulas para contrarrestar el tercer grado de desnutrición que tenía, depende  de oxigeno, constantemente lo aspiran para evitar que se broncoaspire y la atención de todos incluyéndonos para él aumenta, mi gran guerrero lucha 26 días en sala , los médicos no se con que criterio le quitan el oxigeno argumentando que el saturaba lo normal y que para darle de alta tenía que ir adaptándose a respirar solo, eso fue una de los mayores errores que tuvieron, a partir de ese momento deja de alimentarse igual, no duerme mas y llora mucho, el último tiempo de mi sol esta iniciándose , el empieza a toser todo el tiempo donde por primera vez logro ver como se broncoaspira, los pulmones se le cerraron y casi muere, necesita de terapia y no hay espacio, lo recuperan pero queda muy mal, en espera de terapia esta dos días, al tercer día se vuelve a broncoaspirar y ya terapia tiene que aumentar sus esfuerzo para hacerle un espacio, mientras lo entuban en sala 15 horas, allí empeora que cuando hay un espacio los pulmones de mi niño ya casi no funcionan, una semana mas vivimos con él el drama mas triste de nuestras vidas, yo solo podía verlo y derramarme pues ya se veía que esta vez no recuperaba, los pulmones emporan, se comprometen los intestinos sangran todo el tiempo, los riñones, el cerebro acumula mas liquido y en fin, el Síndrome consume la vida de mi sol, Benjamín no puede aguantar mas y su corazón se cansa de luchar solo y descansa, estábamos preparados? No, todo lo vivido no nos pudo preparar solo nos enseño a sufrir pero resistir por amor.

Después de un mes solo estoy viviendo de las enseñanzas aprendidas, lo recuerdo en cada momento anhelo poder verlo por lo menos por instantes, a veces despierto con su imagen en mi mente que no quiero abrir los ojos para no perder ese momento,  mi niño nos hace mucha falta, a las hermanitas está costando hacerles entender todo lo sucedido, la pequeña ángeles quiere ir al cielo para verlo.
He estado experimentado que estar cerca de alguien que necesita ayuda hace que mi Benjamín siga vivo, ha sido un instrumento para poder hablar del poder de Dios y el saber que no estamos solos que mientras sufrimos estamos preparando nuestro carácter para consolar a otros.
El vivir el día a día pensando que podría haber sido el ultimo con nuestro niño no solo me hizo creer que la vida es lo mas importante sino también me enseñó que con ella podemos hacer muchas cosas como  el ayudar a vivir a alguien mas, todo este misterio de la vida no esta en nuestras manos pero sí el de entender que en el día que respiramos se puede lograr mucho, Benjamín nos enseñó a amar a los demás sobre todo cuando sufren, toda esta experiencia de un cúmulo de tención tuvo la maravilla de conocer a un ser demasiado hermoso, lleno de ternura, frágil físicamente pero con una fuerza interior inmensa, por ello  hace que aun el ya no esté seguimos agradeciendo a Dios porque nos dio al hijo que necesitábamos y anhelábamos el era exactamente el hijo varón que había en mis sueños, el varón diferente pues entregó  mas amor que ninguno de nosotros. Bendito somos al ser escogidos para conocer a niños de amor como mi sol hermoso, “Benjamín”.



HOMENAGEM DE UM PAI
Veja o lindo vídeo que o papai Fábio fez à sua estrelinha Nathalia que completou um ano que brilha no céu!




THALES - O INÍCIO DE UM MOVIMENTO DE AMOR


 
CAIO - O GUERREIRO