CANTINHO DA VOVÓ

Este é o cantinho das vovós. Elas são puro colo e essenciais para a vida feliz do bebezinho com Síndrome de Edwards. Quem vai cuidar desse espaço é a Lêda, vozinha do Davi.
Além de escrever coisas lindas sobre o netinho ela ainda faz fotos maravilhosas!
Você que tem um neto ou neta com Síndrome de Edwards está convidada a participar. É só mandar a sua história para sindromedoamor@gmail.com. Mande fotos também!




O que ele tem?

Homenagem ao meu amado neto Davi, nosso anjo guerreiro.


Ele tem um Deus que permitiu que ele chegasse ao planeta azul, embora as estatísticas digam que apenas 5% "destes bebês" o fazem. (Os outros 95% são abortados espontaneamente).
Tem uma família amorosa e apaixonadíssima, com titios, titias, pais, avós, bisavós e primos comprometidos... Tem grandes amigos, profissionais que cuidam dele com zelo e dedicação comoventes. Tem fofura, encantos, cheiro doce, coragem, força!
Tem uma mamãe e um papai que não desistiram dele e que disseram sim com todo amor do mundo. Disseram sim à vida, mesmo quando a ciência acenava para a viabilidade de interromper a gravidez!
Davi chegou e foi recebido com lágrimas de emoção, gratidão e alívio! Era o seu primeiro pódio! Lágrimas regadas de puro e verdadeiro amor incondicional!
Quando Davi nasceu o vimos rapidamente sendo conduzido à UTI e o aplaudimos e demos vivas porque estávamos presenciando um grande milagre de Deus. Afinal a ciência diz que os bebês T18 são incompatíveis com a vida. São descartáveis!
Nós apostamos, junto com tanta gente, junto com profissionais dedicados e zelosos, apostamos com as mãos postas e os joelhos dobrados, que a vida não pode ser incompatível com a vida! Dure o tempo que durar, seja como for! Que a vida é preciosa e linda, sublime e maravilhosa por si só!
Nunca duvidamos de que recebemos um presente...sentimento reforçado por Davi a cada instante! É Deus, o autor da vida, que a dá e que pode tomá-la de volta! Só Ele! E Ele tem nos permitido viver dias lindos e intensos com Davi!
Em meio ao cansaço, aos desafios diários, as preocupações e ao medo que ás vezes nos assolam, o AMOR reina e vence a sua batalha diária. ( E que amor, gente, que imenso e lindo amor!)
Derreto-me por Davi, o amado!
O bebê que nos foi destinado é especial, não somente porque veio com uma síndrome grave que a ciência encara como um erro genético, um mero acaso (porque não foi transmitido ou por translocação). É especial não apenas porque necessita de cuidados especiais. Davi é especial, principalmente, porque faz parte de desígnios superiores. Pelo fato de nos ensinar, diariamente, que onde existe profundo e verdadeiro amor, as trevas da ignorância, do medo e do preconceito são dissipadas.
Davi é luz, pureza, vida pulsando! Davi nos emociona e encanta, prova viva do poder de Deus!
Mesmo que os prognósticos sejam sombrios, a coragem de Davi, os seus olhinhos espertos, a sua incansável luta pela vida, nos fortalece e estimula! A minha linda filha, enfermeira com residência em neonatologia (Fundação Oswaldo Cruz - Instituto Fernandes Filgueira no Rio de Janeiro), lidou com casos raros, graves, com bebês sindrômicos e prematuros extremos, sem desconfiar que estava sendo preparada para ser a melhor mãe que Davizinho poderia ter. Que ainda iria viver a última etapa de sua capacitação...
Tão jovem ainda, Naira Beatriz Raulino Ladisláo demonstrou, desde o início da gravidez (descobrimos bem cedo) uma coragem e uma força extraordinárias. Um dia ela disse: "Tirei na loteria quando nasci nesta família, quando conheci o meu marido, quando conquistei o emprego dos meus sonhos...e porque agora, quando ocorre algo que, SUPOSTAMENTE, não é bom, eu não poderia ter sido escolhida?
Em meio a dor, ao luto pela perda das idealizações, em meio a perplexidade absoluta, ao impacto gerado por algo tão inusitado e desafiador, vivemos dias de celebração à vida!
Durante a gravidez resolvemos nos recolher e manter a positividade, nos prepararmos silenciosamente... E fizemos lindos ensaios fotográficos, os pais viajaram para fora do país onde compraram o enxovalzinho fofo, o quartinho foi decorado com imenso carinho, tudo acenando pra o fato de que a fé e a esperança estavam vencendo...!
Nunca houve um lampejo de indecisão acerca de qual o caminho a ser trilhado, nunca houve uma fagulha de rejeição e dúvida! Houve dor e choro, mas o amor sempre foi infinitamente maior! Muito maior! Nos maravilhamos ao receber tantas boas notícias. Nos maravilhamos ao deixar que Davi nos mostrasse quem ele é, além das estatísticas e das impossibilidades.
A literatura diz que estes bebês podem vir com até 150% alterações, deformidades graves, que 90% tem cardiopatia etc etc etc Davi veio com o coraçãozinho e órgãos internos em boas condições, a abertura da barriguinha (problema que pode se revelar gravíssimo pelo envolvimento de outros órgãos) foi resolvida sem maiores complicações, num procedimento simples. O nosso guerreiro já ficou até 20 dias respirando livremente, sem ajuda...(No momento necessita de um pouco de oxigênio). Davi chegou a mamar no peito, sugar a chuquinha, embora ainda hoje a sua alimentação seja feita através de uma sonda. E é o leite da mãezinha dele que o nutre tão bem!
São milagres, sim! Grandes milagres! Caminharmos com serenidade, estarmos sendo capacitados por Deus, também é um milagre grandioso!
Difícil? Sim, bem difícil! Mas quem disse que viver é fácil? Não escolheríamos viver tantos embates, tantos desafios, caminhar sempre no fio da navalha, mas Davi faz valer cada minuto, torna tudo sublime.
Somos verdadeiramente gratos a Deus por tê-lo confiado a nós e pela união e força que nos tem revelado...! Somos gratos pelo nosso menino! Pelo nosso anjo!
O menino que nos foi enviado e que tem uma bela missão! Davi é um cara de sorte pela família comprometida que tem! E nós temos sorte em tê-lo conosco.

Lêda Maria de Fátima Carvalho Pinto - Avó apaixonada de Davi.







Nas noites de vigília com Davizinho, eu esgoto o repertório de cantigas de ninar e crio outras tantas de minha lavra. Geralmente esqueço tudo no dia seguinte, mas ontem eu resolvi registrar.

Cantando para Davi


Dorme meu Davi
Dorme menininho
Que Papai do Céu
Manda os anjinhos
Pra velar seu sono
E lhe fazer sonhar
E o anjo da guarda
Vai lhe consolar

Dorme Davizinho
Dorme bem ligeiro
Que o seu papai
Foi ganhar dinheiro
E a mamãezinha
Precisa cochilar
Pra criar leitinho
Pra você mamar

Dorme meu guerreiro
Dorme sossegado
Que aqui o pavão
Não fica no telhado
Não tem lobo mau
Cuca ou Saci
Pois a bicharada
Mora longe daqui

Sabe o papa figo?
Mora bem ali
Só come mingau
granola e açaí
O boi da cara preta
pasta no roçado
É muito gordinho
manso e educado

A canoa é firme
nunca vai virar
Pois tem um barqueiro
que sabe remar
O cravo e a rosa
Vivem abraçados
andam de mãos dadas
feito namorados

Dona Chica é boa
doce e protetora
cuida dos gatinhos
Sem jogar vassoura

Aqui só tem fé,
paz e muito amor
e um menininho
que JESUS mandou
A vovó precisa
a roupa passar
Mas o facebook
Pode atrapalhar




DAVI É VIDA ABUNDANTE (Lêda Pinto)

É amor, superação
É DEUS dizendo pra gente
Levar-te-ei pela mão!

Dia de ver Davi outra vez, que alegria! Alegria por chegarmos até aqui, alegria por saber que Deus o confiou aos nossos cuidados... Para nós que atravessamos meses de incerteza e prognósticos sombrios, quão maravilhoso é saber que "os que confiam no Senhor não serão abalados." É encorajador saber que as coisas estão fluindo bem melhor do que o esperado. Deus tem nos propiciado bom ânimo, alegrias, vitórias! E quanto AMOR! Um amor que brotou incondicional desde o princípio e que se expande, que cresce, que nos ilumina a estrada a ser trilhada! Davi nos mostra que é forte, que o impossível não existe, que nunca devemos desistir daqueles a quem muito amamos! Davi nos fez perceber que na vida de qualquer um de nós não há garantias, mas que também não existe barreira intransponível que o amor não escale!
Cada avanço é festejado com júbilo, festa, deleite, prazer e emoção indescritível! Temo que as palavras sejam débeis, insuficientes e tolas para expressar o sentimento que nos invade. Sinto-me incapaz de retratar a imensidão do que estamos vivendo, partilhando...porque não a quero pintar com as cores do politicamente correto, do otimismo cego de Pollyanna, do ser feliz a qualquer custo superficial e que nega a dor, que a esconde nos porões sombrios...
Choramos todas as vezes em que a alma se abalou, conhecemos o medo, a aflição, a insegurança que há em percorrer um caminho tão diverso daquele que se esperava, sabemos que existem lobos e leões a espreita, mas avançamos firmados na fé, no amor, na confiança de que Deus nos capacita a cada dia, mostrando que cada dia é um milagre digno de ser vivido plenamente! A recompensa é Davi! A maior e melhor recompensa que poderíamos ter! O grande prêmio! O nosso bebezinho adorado, frágil e especial, o bebê que nos foi destinado é bem-vindo! Enriquece-nos a vida e enternece-nos o espírito! A literatura que assinalava dias de impossibilidades e dores, não me preparou para as chuvas de bençãos, para a alegria imensa, a ternura, o cheirinho doce, a imensidão de emoções positivas e belas! Que delícia!
A família tem um novo desenho, as peças todas foram juntas e amalgamadas pelo amor! Nada do que fiz até hoje acrescentou tanto à minha vida quanto ter sido escolhida para ser avó de Davi. Nada é tão intenso, desafiador e sublime...! E que prazer que sinto, que gratidão rendo a Deus, ao contemplar a minha filha, Naira Beatriz Raulino Ladisláo, mãe dedicada, guerreira, destemida e incansável deste amado bebezinho! Ela nem sabe o que significa a palavra resguardo, nunca reclamou de nada, está sempre pronta, sempre a postos para atender as necessidades de Davi, para ir além...Naira é puro amor! Um amor imensurável, generoso e incondicional. Cuidados que divide com o zeloso e orgulhoso papai Orlando! Vocês dois já são ótimos pais para Davizinho. Os melhores que ele podereia ter! Deus tem planos grandiosos na vida de vocês! Preparemo-nos todos para muito mais alegrias. Deus está no comando! Eu creio!
"Era este o menino que eu pedia, e o Senhor concedeu-me o pedido." (1 Sm 1:27)
"Quando a ansiedade já me dominava no íntimo, o Teu consolo trouxe o alívio à minha alma." (Salmo 94:19)
Agora vou arrumar-me todinha para ele, para o meu Davi! \o/\o/\o/\o/\o/

5 comentários:

  1. sou fã desta vozinha tão carinhosa e ainda compositora!!! Linda!! e Davi um garoto de muita sorte!!! Bjs queridos!! <3

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  2. Sou fã desta vozinha tão carinhosa e ainda compositora!!! E Davi é um garoto de muita sorte com tanto amor!!! Bjs amigos lindos! <3

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  3. Lindo demais... lição de vida!!!

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  4. minha nora esta esperando um bebe com sindrome de edwards.suas palavras me confortaram e espero poder fazer pelo meu neto que tb já é muito amado o mesmo que vc.que Deus nos dê forças e sabedoria pra amarmos mais e mais estes anjos.

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