quarta-feira, 1 de junho de 2016

Síndrome de Edwards. 

 Esta síndrome foi descrita inicialmente por Edwards em 1960, desde então poucas pesquisas foram realizadas no Brasil. Antigamente as mulheres tinham filhos muito novas e quando as crianças chegavam a nascer com alguma síndromes elas eram escondidas da sociedade. A medicina naquela época era precária.
 Nosso mundo evoluiu, as mulheres passaram a ter filhos mais tarde, a medicina evoluiu, novos recursos apareceram, novas ciências, novos exames, novos procedimentos cirúrgicos e com tudo isso tornou-se muito frequente nos depararmos com crianças especiais por onde passamos.
 No Brasil a prevalência da síndrome de Edwards fica em torno de 1 para 3.600 a 8.500 nascidos vivos. Sabemos que no Brasil o diagnóstico pré natal desta síndrome não permite o aborto,porém muitos médicos fazem relatórios para que essas mães possam interromper a gestação. Para as mães é doloroso a descoberta da síndrome e muito pior é ficar ouvido que seu filho vai morrer, que seu filho é incompatível com a vida, que não vale a pena levar a gestação até o fim e outras coisas deste tipo.

 Porque a síndrome de Edwards é incompatível com a vida?

Pelo fato a criança ter um cromossomo extra? Na síndrome de Down as crianças também tem um cromossomo extra.

Pelo fato de alguma dessas crianças nascerem com cardiopatia? As cardiopatias mais comuns na síndrome de Edwards são as mesmas cardiopatias presente nas crianças com síndrome de Down.

Pelo fato de que a síndrome tem mais de 130 anormalidades descritas como relacionadas? Nenhuma das malformações estão presentes em 100% dos casos.

Da mesma forma das outras síndromes temos crianças com níveis de acometimentos variados.

O que nós queremos são pessoas dispostas a pesquisar, as mães dessas crianças estão sempre dispostas a ajudar nas pesquisas, o que ta faltando é interesse e força de vontade. Nós Queremos médicos dispostos a cuidar da criança independente do seu cromossomo. Cuidar da criança como um ser humano que tem direito a vida, que tem direito a saúde, que tem direito aos cuidados multiprofissionais. Tratar essas crianças com dignidade.

Nossas crianças gostam de brincar, elas sorriem, elas choram, elas gostam de carinho de colo, elas se interessam por luzes, por sons, por cores,elas sentem dor, frio e calor. Elas são crianças amadas e querida por todos que estão a sua volta. Em cada internação dessas crianças ficamos tristes e revoltados com o descaso com a falta de conhecimento. Quando uma mãe se depara com um médico que diz: seu filho tem síndrome de Edwards e só esperar a hora dele.Se coloca no lugar dessa mãe, você alguma vez na vida já ouviu isso? foi fácil pra você?
Quando você encontrar com uma mãe com uma criança especial não diga nada do tipo: nossa que dó, que sofrimento, tadinho, nossa deve ser uma luta...Essas mães lutam sim diariamente contra o preconceito e a falta de respeito. Para essas mães se suas crianças vão viver um segundo ou cem anos pouco importa, elas querem sentir seus filhos enquanto for possível. se você pensa: mas ele vai morrer! Sim ele vai morrer, você vai morrer, eu vou morrer, os médicos vão morrer, até Jesus morreu!
Mas enquanto houver um coração batendo vamos curtir essas vida!
Algumas das nossas crianças viraram estrelas, é assim que tratamos as que faleceram, muitas delas se foram durante a espera de um médico que pelo menos falasse um: vamos tentar!
Essas Crianças partiram, mas para quem olha essas fotos sente a vida que emanava de cada um, sente o amor e o fio de esperança que ficou até o ultimo segundo.
Convido a você que por algum motivo leu esse texto a compartilhar ele com seus amigos, porque assim nós teremos voz, assim alguém vai nos ver, assim alguém vai se interessar em pesquisar e estudar, assim alguém vai mudar sua forma de pensar e de agir...

Escrito por: Luana Camargo (Fisioterapeuta infantil).

terça-feira, 17 de maio de 2016

Rillary Sophia, pequena guerreira!

Meu nome e Valeria Fehlberg, tenho 40 anos, vim aqui deixar registrado a historia da minha miúda guerreira, Rillary Sophia, portadora de Síndrome de Edwards, nossa historia de muitas lutas mais também muitas conquistas, a prova que essa síndrome pode ser muito cruel, mais que enxergada com os olhos do amor faz a diferença, tudo muda... Já tinha 3 lindos filhos que com a correria do dia a dia, eu e o pai não conseguimos notar o quanto cresceram rápido. Eu sempre achei que pararia por ai, mas foi crescendo uma vontade de ter outro filho, primeiro no meu marido que gosta muito de criança, e aos poucos essa vontade foi brotando e crescendo a cada dia mais em mim também.  Então resolvi parar com as injeções de  anticoncepcional e com 4 meses me veio a mais bela alegria, estava grávida... E a alegria que tomou conta de mim era contagiante... Estava curtindo minha gestação, imaginando uma menininha, no quarto mês de gestação veio a  confirmação da minha imaginação, ou melhor, intuição de mãe, tudo estava indo bem, minha filha estava ótima, já a imaginava, vestia e a enfeitava em meus sonhos mais secretos. Tudo estava correndo bem, até que fui fazer a US Morfológica, onde constava "Cisterna Magna Superior Aumentada", ninguém sabia me explicar ao certo o que era, mais me alertaram que alguma coisa estava errada. Dali por diante fazia ultrassons quase toda semana e o problema  continuava lá, mas sem maiores explicações. Minha gestação seguiu com esse ponto de interrogação que ninguém sabia me dar a resposta... Tudo estava passando bem. Com 39 semanas comecei a procurar hospitais que aceitasse fazer um parto cesária, pois fui alertada que talvez minha miúda não conseguisse nascer de parto normal. Desde o começo eu queria que o parto fosse normal, mais alguma coisa me tocava que teria que ser cesárea, Deus estava conosco e não nos abandonou, ele nunca abandona seus filhos!




 Com 40 semanas e 5 dias consegui internar e fizemos a cesária. Ela estava bem agarradinha, demorou a sair, pernas cruzadas e a mão bem fechadinha, mas chorou e seu choro encheu a sala e o meu coração, me mostraram minha miúda, pequenininha franzininha, nasceu com 42 cm e 2260kg, não tinha uma boa sucção, mas recebemos alta com 3 dias pois estava bem clinicamente. Chegando em casa estava com muita dificuldade para mamar e então foi perdendo peso chegando a 1800kg, o pediatra pediu internação para exames pois já desconfiavam que algo estava errado, mais optaram por não me falarem. Com 1 mês foi internada e apesar das características físicas todos os exames era de bom resultado, coração perfeito, rins normais, pulmão, bexiga, tudo normal. Mas exames mais complexos detectaram alergia a lactose, Hipertireoidismo, refluxo, dificuldade de sucção e o cariótipo, que foi a facada final. Rillary Sophia minha miúda era portadora da Síndrome de Edwards, síndrome essa tida como incompatível com a vida. A partir dai começaram buscas por informações pois mesmo se tratando da segunda síndrome mais comum os médicos sabiam muito pouco, as informações que tinham eram as mesmas que eu tinha conseguido pela internet, cruéis, ultrapassadas, sem esperanças, corri em busca de  historias de mães de crianças na mesma situação ,atrás de casos reais, eu tinha fome, sede de esperança, não aceitava me conformar com o "viva o hoje". Ela veio pra me ensinar que a vida é uma surpresa e nem sempre temos as rédeas... Aprender isso foi muito bom! Nessa internação ela broncoaspirou e teve 2 paradas respiratórias, foi ai que começou todo meu desespero, a partir desse momento comecei a viver a realidade de uma mãe de criança portadora da T18. Foi ai também que percebi tao forte e tão guerreira é a  minha miúda. Foram 14 dias de UTI, mais 16 na pediatria, 31 dias no total. Mas desde o inicio tive que brigar por um tratamento digno pra minha filha, não aceitei que minha filha fosse tratada como síndrome e ainda não aceito. Nunca aceitei dizerem: "Toda criança com Edwards faz isso,aquilo,tem que fazer assim,assado..." Preciso sim que tenha a experiência medica a nosso favor, preciso dos cuidados médicos para com ela, aprecio quando nessa área encontro amorosos capazes de enxergar a minha filha com
outros olhos, que assim como eu acreditam, profissionais preocupados... Mas percebi também que uma minoria, graças a Deus, não acreditam muito em crianças como ela. Tive muitos contratempos com profissionais assim e me distancio.
Nas nossas tentativas de fazer ela sugar, uma médica me sugeriu que ela fizesse a Gastro, me desanimou, foi dura com as palavras, disse que se eu não aceitasse ela poderia morrer... Mais não aceitei, não desisti fácil como os médicos, exigi a alta, não aguentava mais ouvir tanta barbaridade...  chegando em casa pensei em uma maneira de  dar o leite pra ela, então comecei a dar de colherinhas, de pouquinho em pouquinho, e numa tentativa de dar a chuquinha pra minha surpresa ela aceitou, ainda com um pouco de dificuldade, mais aceitou, pra nossa felicidade... Vi as lagrimas escorrerem dos olhos do meu marido e elas transbordavam no meu rosto também, era gratificante ver que estávamos conseguindo, que com paciência e amor tudo é possível. E passado todo esse 1° contato com a realidade levei a miúda pra casa. A rotina foi completamente mudada pra receber esse serzinho que já era a paixão de todos. Foram muitas internações consecutivas, pois com a imunidade baixa tinha recaídas de pneumonias, bronquiolites... 
E completou seu 1°ano com uma bela festa pra comemorar, mas confesso que o medo e a agonia viviam lado a lado com os preparativos. Após  descobrir a síndrome busquei apoios e encontrei um grupo em especial que foi e é muito importante em nossas vidas, Mamães especiais" me apresentaram esse novo mundo como realmente é, com muitas dificuldades, mais acima de tudo muito amor, mães que passam e passaram por tudo que eu estava começando a passar, ali fui aprendendo viver o dia a dia com essa nova realidade e aos poucos fui conseguindo. Conheci também a Síndrome do Amor, associação de apoio aos pais e familiares de portadores de síndromes severas, foi onde  aprendi também a apoiar com meu pouco aprendizado e experiência outras mães que vivem a mesma realidade. Instintivamente pois esse amor assim nos impulsona, nos faz crescer, nos transforma em pessoas melhores. Vivemos incondicionalmente esse amor que nos foi dado, presenteado por por Deus!
 Hoje com 2 ano e 4 meses minha  pequena continua seus progressos e não são poucos, as conquistas são muitas. Vivemos numa mistura de  alegrias, esperanças com medos,sustos...Mas a confiança em Deus que vamos vencer todas as pedras no caminho...! Vivemos incondicionalmente esse amor que nos foi dado, presenteado por Deus. A vida tem de suas surpresas, seus desafios, suas lutas, conquistas... Mais assim é a vida, vivendo e aprendendo, tudo que é novo vem pra nos fortalecer "Minha força esta no seu sorriso de menina feliz, no seu olhar tão marcante, que me diz tanto sem falar, da sua vontade de viver que é maior do que tudo nessa vida.. Isso é tão gratificante, quando olho pra ela pra ela sinto minhas forcas renovadas.sei q ainda vamos muito alem.
Amo minha Miúda guerreira
Rillary Sophia