terça-feira, 18 de novembro de 2014

24 anos da Nathália, uma homenagem à grande mamãe D. Lulu




O depoimento abaixo é da Profª Francimara Batista, Formação em Normal Superior (Fae-UFMG) e especialização em Neurociências e Psicanálise aplicadas à Educação Professora Bilíngue de Surdos e Educadora do AEE. Para nós ela é a irmã da Naty. A D. Lulu, à esquerda da foto,  é a mãe das duas e cuida de uma moça que dia 01 de novembro de 2014 completou 24 anos. Mesmo ouvindo que a Síndrome de Edwards é incompatível com a vida e continuou amando e cuidando. 
Hoje nossa homenagem é pra ela que faz com que toda a nossa caminhada pelas famílias das crianças com T18, faça sentido. D. Lulu e sua família são a nossa referência de fé e esperança!



Sob as lentes do tempo...   

Francimara Batista       


O filme da vida de uma pessoa em retrospectiva pode revelar singularidade sobre si mesma, na medida em que desvenda seus anseios, conflitos, frustrações e esperanças...         A possibilidade de revelar tal filme e, ao mesmo tempo, refletir sobre a imagem que apresenta, determinou minha opção em compartilhar das experiências diariamente vividas, tendo como Protagonista uma das Pessoas mais Especiais que já conheci em toda minha existência, Nathalia.   Este depoimento foi elaborado para atender um desejo pessoal e contribuir como acervo para estudos que visam uma reflexão teórica e prática sobre as possibilidades de se viver com a Síndrome de Edwards.         Apesar de sua natureza simples e nenhum caráter científico, este depoimento apresenta o quadro demonstrativo de nossas experiências, acompanhado de algumas questões relacionadas à prática e convivência, lente através da qual explicito minhas intenções de continuar a dedicação a estudos e pesquisas.O depoimento relaciona-se ao passado e ao presente, uma vez que a síndrome de Edwards contextualiza-se em diferentes tempos e espaços desde sua descoberta oficial no início da década de 1960. Natahlia (Naty) apelido que a chamamos carinhosamente nasceu no seio de uma família simples e tranquila no município de Contagem – Minas Gerais filha mais nova do casal Luzia e José Argentino, irmã de Francimara e Kennedy, tia de João Victor.




Vale lembrar que em primeiro de novembro de 2014, Naty  completou 24 anos de idade. Neste sentido podemos fazer um paralelo de como Naty , seus familiares e a sociedade conviviam com a síndrome a 24 anos atrás e como convivem no presente.Um passeio pelo passado...Quando Naty nasceu nossa mãe teve a oportunidade de presenciar a incógnita nos olhos dos médicos e enfermeiras era nítida a falta de experiências e as dúvidas relacionadas às possibilidades de Vida daquele Bebê recém-vindo ao mundo. Naty permaneceu no berçário por 22 dias utilizando incubadora,  antibióticos e soro. Naquela época não existia outros recursos além do mais, os pais não tinham autorização para ficar com o filho no hospital.Ir para casa e deixar a filha nas mãos de desconhecidos...Foram inúmeros dias sombrios passados na porta do hospital, escondendo da chuva e do sol, embaixo de marquises, aguardando liberação de entrada ao hospital  para  amamentar  e  oferecer um pouco de amor para a filha.Tempos de muita luta... Medo do desconhecido e aflição por viver situação tão nova, Naty era desenganada diversas vezes no dia pelos médicos, chegando ao ponto dos profissionais dizerem: Mãe pode ir para casa, ela tem pouco tempo de Vida.Entre linhas, o que os médicos queriam realmente dizer?  Mas a Vida não para...Naty até hoje não aprendeu sugar, quando Bebê o leite materno era oferecido em seringas e colheres pequeninas pouco a pouco,   com orientação para que não corresse o risco da mesma engasgar.Desde seu nascimento Nathalia, vem  lutando bravamente para Viver.  Nesta época lembro-me do meu pai relatar: Nathalia só tem os pés tortos, mas será feita uma cirurgia e tudo ficará bem. Em poucos dias estará em casa, nem imaginávamos os desafios que viriam pela frente.Enfim, a alta tão esperada por todos os familiares e amigos...Naty recebeu alta mas com uma condição: ir ao hospital uma vez por semana para ser avaliada, pensávamos:Estranho! Os Bebês não vão ao hospital uma vez por semana, a não ser por um motivo de doenças da infância, tipo: Gripe, dor de barriga, ouvido, coisas simples...


Quanta Alegria!!!O Bebê tão esperado chegou:Mas era um bebê muito diferente do sonhado...Meus pais já até imaginavam um futuro brilhante para a filha, como qualquer outros pais.O instinto Materno e Paterno realmente é fantástico!Eles sem instruções acadêmicas, sem o mínimo de conhecimento, sem desconfiarem de nada, apenas acreditando que a filha que nascera tinha um pequeno probleminha, cuidavam dela com amor e carinho, esquentavam a agua colocava na garrafa de plástico e colocava em torno do berço, para aquece lá, pois constantemente ficava fria, ou seja, sem saber eles faziam do Berço uma incubadora doméstica.Mãe tentava ensinar Naty a pegar no bico do seio, mas a boca dela era muito minúscula, ainda é o que não impossibilita a mesma de ter hoje uma boa apetite, necessitando de controle na hora de alimentar, come via oral comidas solidas, mas com rigoroso controle nutricional; devido a constipação intestinal, uma das características fortes de quem tem T18.Caminhando... Os dias iam passando e  Naty começou a apresentar um quadro de  febre muito alta, continua e fora do controle , sendo confirmada uma pneumonia, durante este período de internação foi realizado vários exames simples, complexos e também o diagnostico, foram tiradas diversas fotos da mesma, em diversos ângulos,  e encaminhado ao hospital Sarah de Brasília, uma vez que o  Hospital Sarah de Minas Gerais não realizava este tipo de procedimento. Percebemos que algo não estava tão bem, neste momento...Naty recebe alta novamente, alegria total na família.Passados 30 dias, mãe foi chamada ao hospital e de posse do  resultado dos exames  anteriormente realizados; a informação  curta e simples: Sua filha tem Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18Como assim? O que é isto? Perguntou minha mãe.A resposta do médico foi puramente cientifica, mas hoje o entendemos, não tinha muito que dizer.

Síndrome descrita por John Edwards em 1960, época em que nasceu um bebê, com malformações congênitas múltiplas e déficit cognitivo (ROSA, et. al. 2013, p.) e que segundo o autor  apesar de ser uma síndrome rara, é a segunda trissomia mais frequente em todas as raças e áreas geográficas, sendo mais predominante em bebês do sexo feminino. Era o que a bibliografia dizia e o que o médico reproduziu em sua resposta.Resumindo: o bebê poderia viver por pouco tempo, alias era para ter Vivido apenas até o quinto minuto de vida.Ponto Final.Imaginem naquela época meus pais recebendo uma informação pura e seca destas? O pensamento era: o que fazer com Ser tão pequeno e indefeso? Por quê? De onde veio esta doença, do meu lado ou do seu? Optaram por não saberem de que lado veio a Síndrome, abraçaram a causa sem saber o que fazer, e os dias iam passando,  cada minuto  uma surpresa diferente, convulsões incontroláveis, febres altíssimas, e outros sintomas que passavam até despercebidos aos olhos deles.

Levavam para o hospital e a resposta era sempre a mesma, não sabemos o que fazer, faremos o que for possível, portanto não prometemos milagres, pois os estudos sobre tal síndrome apontam para óbito rápido.  Dói lembrar!!!O momento da noticia...O silêncio infinito...E a família mergulhando em luto total.
Mas sem deixar de caminhar e acreditar.Uma luz embasada surge no fim do túnel...  Naty começou uma batalha de sobrevivência diária, dias e noites em casa e no hospital; atendimentos específicos variados  tais como: Terapeuta Ocupacional, Fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta, permaneceu até um ano de idade na Fundação Dom Bosco. Em paralelo a este atendimento, era acompanhada por Neurologista, pediatra, ortopedista, nutricionista, fisioterapeuta do hospital Sarah de BH.E a fala era a mesma, não temos muitos estudos nesta área, portanto podemos contribuir muito pouco para o desenvolvimento de Naty, mas Mãe não desistia aprendia a fazer os exercícios com os especialistas e reproduzia em casa com Naty  incansavelmente.Nesta época necessitou passar por uma avaliação cardiológica onde foi constatado um sopro, fez controle durante três anos e recebeu alta. Até hoje não apresentou nenhum sintoma cardiológico novamente, e cremos que não vai apresentar.Foi encaminhada para um Centro Clinico Pedagógico, e tivemos a oportunidade de conviver duas vezes por semana com outras crianças com síndromes diferentes. Antes de Nathalia nascer não havíamos percebido que existiam pessoas com Deficiências, lembro-me apenas de uma moça com os óculos com as lentes bem grossas no escolar em que me levava para a escola, achava ela uma pessoa diferente, mas ninguém falava sobre o assunto.Os desafios continuam....   Neste período os desafios foram se tornando muito fortes, diversas internações, com quadro de pneumonia grave, e convulsões seguidas a ponto de ser novamente desenganada pela equipe Médica. Não sabiam mais o que fazer, e nem nós.


Momentos de muita Instabilidade na família... Financeiro e Emocional. Com 5 anos de idade Naty sentiu profundamente a perda do pai e consequentemente as silabas e cantorias que ela havia aprendido a  balbuciar foram se perdendo, ficava passando a mão na cama procurando pelo mesmo, o quadro de convulsões  se tornou ainda mais fortes, necessitando de internações constantes para o controle das mesmas, tendo crises de vomito fortíssimos que não passava, o espaçamento entre uma crise e outra era de 2 dias apenas,  mas com o passar dos anos e uso de medicamentos , as crises aconteciam com espaçamento maior , e era percebido em algumas delas  ausências,  de segundos em segundos.


Dias de muita agonia para todos nós, na mesma hora que Naty estava em casa, voltava às pressas para o hospital. Atualmente  não tem tido convulsões, continua fazendo uso de medicamento, e constantemente é avaliada pelo Neurologista.Com 6 anos de idade, fez cirurgia de adenoide, devido a uma apneia, correu tudo bem.Fez Equoterapia durante anos, com o objetivo de trabalhar o controle de tronco, o que teve bom resultado, foi dispensada por ter alcançado o objetivo.Naty não anda, é usuária de cadeira de rodas, senta se elegantemente em um sofá, se comunica com olhares, sorrisos e balbucios.



Com a lei de inclusão Naty, foi encaminhada para EJA ( Educação de Jovens e Adultos) em uma escola comum no horário noturno, optamos para que ela continuasse em uma Escola Especial, com o Atendimento Educacional Especializado, oficinas e atividades que acreditamos estimular a mesma. Escola que vem passando por novas mudanças em sua estrutura funcional, mas local onde  percebemos que ela sente se feliz.Após tantos anos de luto profundo, descobrimos que existem famílias semelhantes a nós que passam ou passaram pelos mesmos desafios que passamos com a Nathalia, antes de conhecermos a Associação Síndrome do Amor, pensávamos que éramos ETs, pois não conhecíamos nenhum outro caso com T18.A ASDA veio como balsamo em nossas vidas, saímos do luto quando descobrimos a ASDA pela internet.Tínhamos medo de procurar demais e encontrarmos o que na verdade não queríamos encontrar, mas valeu a pena procurar, pois encontramos uma verdadeira Síndrome do Amor contagiante.



Atualmente a síndrome de Edwards tem 54 anos de existência, Nathalia esta com 24 anos de idade e vem desafiando a medicina e o Ensino.Após, mais de meio século é indiscutível a impossibilidade de se viver com a T18, sendo que temos uma adulta com 24 anos.


Um dos maiores desafios atuais é o de proporcionar melhor qualidade de vida, estímulos adequados e estratégias de ensino específicas que possam oportunizar tais pessoas de mostrarem que são capazes de desenvolvimento dentro de suas peculiaridades.Portanto além da medicina, o poder público e a sociedade, precisam conhecer e entender que a pessoa com síndrome de Edwards também tem o Direito de Viver  e ser reconhecido como Sujeito.  

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

SÍNDROME DE EDWARDS - COMPATÍVEL COM A VIDA E COM A FELICIDADE!

Acompanhe as palestras com profissionais de saúde que falam tudo sobre a Trissomia do 18 e derrubam o paradigma de incompatibilidade com a vida!

A primeira palestra é da mãe do Thales, fundadora da Associação Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco que apresenta os profissionais.



GENÉTICA - Começamos o ano acreditando que 2012 seria o momento da grande virada em tudo o que se pensa e fala de Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18. Assistam a palestra do nosso querido Dr. Charles Marques Lourenco. Ela é o marco dessa mudança!




O CORAÇÃO- um dos orgãos mais delicados de uma criança com a Síndrome de Edwards. A grande maioria dos bebês nasce com cardiopatia cardíaca não muito grave, mas exige cuidados dos médicos na avaliação de quando interferir, se interferir devido aos outros sinais que a síndrome apresenta em cada caso. Hoje acompanhamos crianças que vivem com qualidade de vida pela coragem e dedicação de médicos amorosos como Dr. João José Carneiro que investem nas nossas crianças.




FONOAUDIOLOGIA - Poucos de nós sabe da importância de um profissional fonoaudiólogo em todo o processo de desenvolvimento de uma criança com a trissomia do 18 e outras síndromes. Stella Querido na palestra “O Atend
imento Fonoaudiológico em Pacientes com Síndromes Severas” conta sobre o dia a dia de seu trabalho, o perfil do profissional que você deve ter para cuidar de seu filho e porque esse estímulo é tão importante. Imperdível!



PSICOLOGIA - A psicóloga e musicoterapeuta Noemi Lang finaliza o evento "Doenças Raras e as Deficiências" com a palestra "O Apoio Psicológico aos Pais de Crianças com Sindrome de Edwards" onde conta da sua experiência no atendimento específico aos pais de crianças com síndromes severas. Não deixe de ver!


                              

sábado, 28 de abril de 2012

FALANDO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS - Suas dúvidas

Agora teremos um time que conhece bem a Síndrome de Edwards respondendo as suas dúvidas. Para enviar sua pergunta é só clicar em COMENTÁRIOS abaixo.
Lembramos que o que será dito aqui terá um caráter de orientação à família visando melhor qualidade de vida para a criança e a todos que a rodeiam. Nada substitui a consulta clínica com seu médico. Não responderemos solicitações de urgência. 
Conheça quem vai responder suas questões:



STELLA QUERIDO
Fonaudióloga especialista em Disfagia, é vice-presidente da Associação Síndrome do Amor. Stella foi fono do bebê Thales cuja história deu início à instituição e tem mais de 25 anos de experiência com pacientes com a Síndrome de Edwards e outras síndromes.







PROF. DR. JOÃO JOSÉ CARNEIRO

Cirurgião Cardiovascular e Torácico, Dr. Carneiro tem mais de 40 anos de experiência em Medicina e investe com muita dedicação em bebês com doenças cardíacas congênitas com muito sucesso.





DR. TAKASSU SATO

Neurologista e ser humano singular, Dr. Sato acompanha seus pacientes e famílias refletindo amorosamente as ricas oportunidades contidas em momentos de dor e perdas.





 LEONARDO CONRADO BARBOSA DE SÁ

Médico- Otorrinolaringologista do Rio de Janeiro nos foi recomendado pela mamãe Madalena Nogueira por sua atuação exemplar com sua filha Beatriz.





 

GIOVANNA MEIRELES SASSO

É fisioterapeuta com grande atuação em pacientes com problemas neurológicos. A Giovanna faz parte da equipe de orientadores da Associação Síndrome do Amor








MARÍLIA CASTELO BRANCO

Apesar de não pertencer à área de saúde acompanha desde 2004 centenas de casos da Síndrome de Edwards do Brasil e alguns países. Marília é a mãe do Thales, publicou o primeiro blog em português sobre a Trissomia 18 www.trissomia18.zip.net, é  fundadora e atual presidente da Associação Síndrome do Amor



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