segunda-feira, 24 de setembro de 2012

SÍNDROME DE EDWARDS - COMPATÍVEL COM A VIDA E COM A FELICIDADE!

Acompanhe as palestras com profissionais de saúde que falam tudo sobre a Trissomia do 18 e derrubam o paradigma de incompatibilidade com a vida!

A primeira palestra é da mãe do Thales, fundadora da Associação Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco que apresenta os profissionais.



GENÉTICA - Começamos o ano acreditando que 2012 seria o momento da grande virada em tudo o que se pensa e fala de Síndrome de Edwards ou Trissomia do 18. Assistam a palestra do nosso querido Dr. Charles Marques Lourenco. Ela é o marco dessa mudança!




O CORAÇÃO- um dos orgãos mais delicados de uma criança com a Síndrome de Edwards. A grande maioria dos bebês nasce com cardiopatia cardíaca não muito grave, mas exige cuidados dos médicos na avaliação de quando interferir, se interferir devido aos outros sinais que a síndrome apresenta em cada caso. Hoje acompanhamos crianças que vivem com qualidade de vida pela coragem e dedicação de médicos amorosos como Dr. João José Carneiro que investem nas nossas crianças.




FONOAUDIOLOGIA - Poucos de nós sabe da importância de um profissional fonoaudiólogo em todo o processo de desenvolvimento de uma criança com a trissomia do 18 e outras síndromes. Stella Querido na palestra “O Atend
imento Fonoaudiológico em Pacientes com Síndromes Severas” conta sobre o dia a dia de seu trabalho, o perfil do profissional que você deve ter para cuidar de seu filho e porque esse estímulo é tão importante. Imperdível!



PSICOLOGIA - A psicóloga e musicoterapeuta Noemi Lang finaliza o evento "Doenças Raras e as Deficiências" com a palestra "O Apoio Psicológico aos Pais de Crianças com Sindrome de Edwards" onde conta da sua experiência no atendimento específico aos pais de crianças com síndromes severas. Não deixe de ver!


                              

sábado, 28 de abril de 2012

FALANDO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS - Suas dúvidas

Agora teremos um time que conhece bem a Síndrome de Edwards respondendo as suas dúvidas. Para enviar sua pergunta é só clicar em COMENTÁRIOS abaixo.
Lembramos que o que será dito aqui terá um caráter de orientação à família visando melhor qualidade de vida para a criança e a todos que a rodeiam. Nada substitui a consulta clínica com seu médico. Não responderemos solicitações de urgência. 
Conheça quem vai responder suas questões:



STELLA QUERIDO
Fonaudióloga especialista em Disfagia, é vice-presidente da Associação Síndrome do Amor. Stella foi fono do bebê Thales cuja história deu início à instituição e tem mais de 25 anos de experiência com pacientes com a Síndrome de Edwards e outras síndromes.







PROF. DR. JOÃO JOSÉ CARNEIRO

Cirurgião Cardiovascular e Torácico, Dr. Carneiro tem mais de 40 anos de experiência em Medicina e investe com muita dedicação em bebês com doenças cardíacas congênitas com muito sucesso.





DR. TAKASSU SATO

Neurologista e ser humano singular, Dr. Sato acompanha seus pacientes e famílias refletindo amorosamente as ricas oportunidades contidas em momentos de dor e perdas.





 LEONARDO CONRADO BARBOSA DE SÁ

Médico- Otorrinolaringologista do Rio de Janeiro nos foi recomendado pela mamãe Madalena Nogueira por sua atuação exemplar com sua filha Beatriz.





 

GIOVANNA MEIRELES SASSO

É fisioterapeuta com grande atuação em pacientes com problemas neurológicos. A Giovanna faz parte da equipe de orientadores da Associação Síndrome do Amor








MARÍLIA CASTELO BRANCO

Apesar de não pertencer à área de saúde acompanha desde 2004 centenas de casos da Síndrome de Edwards do Brasil e alguns países. Marília é a mãe do Thales, publicou o primeiro blog em português sobre a Trissomia 18 www.trissomia18.zip.net, é  fundadora e atual presidente da Associação Síndrome do Amor



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