AS PRIMEIRAS DICAS
10 COISAS COMUNS NOS BEBÊS COM T18
Costumamos comparar o desenvolvimento de um bebê com Síndrome de Edwards com outro que nasce sem qualquer síndrome e isso acaba por nos deixar mais aflitos. Por isso vamos citar aqui algumas características normais para eles com base em experiência prática de centenas de mães:
1) Os problemas cardíacos são bem frequentes na Síndrome de Edwards;
2) A maioria tem dificuldades para sugar e deglutir, portanto é comum que utilizem sondas para alimentação. A gastrostomia, se indicada pelo médico, pode ser um bom caminho e é reversível. Mesmo com ela, o bebê vai precisar de um bom fonoaudiólogo;
3) Alguns têm intolerância até mesmo ao leite materno. É preciso introduzir bem devagar;
4) Alguns têm a chamada febre central. A temperatura fica um pouco mais alta sem significar que há infecção. Deixá-los num ambiente mais frio costuma resolver o problema;
5) Muitos têm dificuldades para evacuar. Precisam de ajuda como supositórios de glicerina, por exemplo. Consulte seu médico sobre a melhor forma;
6) Muitos demoram um pouco para aprender a sorrir. Não se preocupe, eles têm o próprio tempo pra tudo;
7) A maioria desenvolve seu próprio modo de se comunicar. Um idioma particular;
8) Praticamente todos têm a mãozinha cerrada. É uma das principais características da T18. Muita fisioterapia devolve todos os movimentos;
9) Alguns necessitam de um complemento de oxigênio nos primeiros meses de vida. A traqueostomia, se indicada apesar de trazer angústia aos pais pode ser muito confortável para o bebê.
10) Todos os bebês com T18 são bebês. Precisam brincar, ser estimulados com cores, sons, texturas. Capriche!
DICAS PRA SER FELIZ COM SEU BEBÊ COM T18
Muito do que será dito aqui é baseado na experiência de ser mãe de uma criança portadora de uma síndrome genética severa, a Síndrome de Edwards. Depois de ler e reler, percebi que quase tudo pode ser aproveitado por qualquer Mãe, afinal cada ser é único e nossas expectativas diante da chegada de um filho são sempre grandes demais. Vamos lá:
PERMITA-SE SOFRER – Quando é confirmado que seu filho terá limitações é uma grande decepção, vem culpa, dor. Um choque enorme para qualquer Mãe, Pai, toda a família, amigos. Chore, sofra, recolha-se para viver essa dor intensamente. Só que tudo tem um limite, se dê um prazo. Um bebê especial precisa muito da Mãe. Não dá pra ficar se lamentando muito tempo. Há muito trabalho pela frente.
EVITE A “VITIMITE” – Não aceite o papel de vítima. Esse é o pior caminho que você pode escolher. Se começar a se perguntar: “Por que comigo?”, “O que fiz pra Deus?”, é garantida a depressão e a amargura para sempre. É mais sábio aceitar o que não pode ser mudado e dar continuidade à vida.
PENA É A ÚLTIMA COISA QUE SEU FILHO PRECISA – Os cuidados com uma criança especial muitas vezes exige procedimentos incômodos e até dolorosos que são extremamente necessários para seu bem-estar e segurança. Não fique com peninha. É importante que você aprenda a resolver esses problemas e o faça com naturalidade. Lembre-se que as limitações físicas estão relacionadas com o aumento da percepção. Se você estiver bem, seu filho estará bem.
VIVA O MOMENTO – Não permita que sua mente vá para o passado, nem para o futuro. Isso requer exercício diário. Questionamentos do tipo “será que vai acontecer isso...” ou “será que ele conseguirá aquilo...” só aumentarão sua ansiedade e nada mais. Viva cada minuto como se fosse o único
PERMITA-SE SOFRER – Quando é confirmado que seu filho terá limitações é uma grande decepção, vem culpa, dor. Um choque enorme para qualquer Mãe, Pai, toda a família, amigos. Chore, sofra, recolha-se para viver essa dor intensamente. Só que tudo tem um limite, se dê um prazo. Um bebê especial precisa muito da Mãe. Não dá pra ficar se lamentando muito tempo. Há muito trabalho pela frente.
EVITE A “VITIMITE” – Não aceite o papel de vítima. Esse é o pior caminho que você pode escolher. Se começar a se perguntar: “Por que comigo?”, “O que fiz pra Deus?”, é garantida a depressão e a amargura para sempre. É mais sábio aceitar o que não pode ser mudado e dar continuidade à vida.
PENA É A ÚLTIMA COISA QUE SEU FILHO PRECISA – Os cuidados com uma criança especial muitas vezes exige procedimentos incômodos e até dolorosos que são extremamente necessários para seu bem-estar e segurança. Não fique com peninha. É importante que você aprenda a resolver esses problemas e o faça com naturalidade. Lembre-se que as limitações físicas estão relacionadas com o aumento da percepção. Se você estiver bem, seu filho estará bem.
VIVA O MOMENTO – Não permita que sua mente vá para o passado, nem para o futuro. Isso requer exercício diário. Questionamentos do tipo “será que vai acontecer isso...” ou “será que ele conseguirá aquilo...” só aumentarão sua ansiedade e nada mais. Viva cada minuto como se fosse o único
FALE SOBRE O QUE SENTE – Encontre uma forma de falar sobre seus medos, suas dúvidas, sua dor. Os amigos de antes nem sempre são as melhores pessoas para dividir agora. Eles também ficam chocados sem saber como agir. Procure pessoas que vivam realidades semelhantes a sua. A vida muda, a gente se transforma depois de uma experiência assim. A sensação pode ser a de estar falando e pensando em outro idioma.
CONTROLE AS EXPECTATIVAS – Lembre-se, fique no presente. Se alimentar a idéia de que se agir assim, seu filho responderá assado, pode se frustrar. Outra coisa é esperar um milagre ou cura. Muitas crianças especiais têm alterações genéticas, que não são doenças, portanto não podem ser curadas. Isso não quer dizer que não deva estimular, procurar terapias, só não se esqueça de se satisfazer com o que seu filho pode lhe dar.
NÃO FIQUE CONCENTRADA NAS LIMITAÇÕES, VEJA AS POSSIBILIDADES – A gente sofre muito quando fixa os olhos apenas no que nossos filhos não podem fazer e ainda perde a oportunidade de curtir as conquistas que são muitas. Seu filho tem potencial como qualquer outra criança. O que é necessário é respeitar seu tempo e rever as referências.
EVITE COMPARAÇÕES – Dê de presente todos os seus livros de Puericultura. Você vai perceber que aceitou integralmente seu filho quando olhar para um bebê de 10 meses treinando os primeiros passos e o seu, com 1 ano e meio, ainda nem sentou (isso é apenas um exemplo) . Se pararmos para pensar, filho não vem com manual de instruções, cada um, com necessidades especiais ou não, é único. Escreva sua própria cartilha.
CONTROLE AS EXPECTATIVAS – Lembre-se, fique no presente. Se alimentar a idéia de que se agir assim, seu filho responderá assado, pode se frustrar. Outra coisa é esperar um milagre ou cura. Muitas crianças especiais têm alterações genéticas, que não são doenças, portanto não podem ser curadas. Isso não quer dizer que não deva estimular, procurar terapias, só não se esqueça de se satisfazer com o que seu filho pode lhe dar.
NÃO FIQUE CONCENTRADA NAS LIMITAÇÕES, VEJA AS POSSIBILIDADES – A gente sofre muito quando fixa os olhos apenas no que nossos filhos não podem fazer e ainda perde a oportunidade de curtir as conquistas que são muitas. Seu filho tem potencial como qualquer outra criança. O que é necessário é respeitar seu tempo e rever as referências.
EVITE COMPARAÇÕES – Dê de presente todos os seus livros de Puericultura. Você vai perceber que aceitou integralmente seu filho quando olhar para um bebê de 10 meses treinando os primeiros passos e o seu, com 1 ano e meio, ainda nem sentou (isso é apenas um exemplo) . Se pararmos para pensar, filho não vem com manual de instruções, cada um, com necessidades especiais ou não, é único. Escreva sua própria cartilha.
PREPARE-SE PARA CONSOLAR AS PESSOAS – Para quem não vive essa realidade, um filho “com problema” é uma catástrofe, algo para acabar com a vida de qualquer pessoa. É comum que ao seu saber que seu bebê especial chegou, quem a conhece começa a procurar algum deslize nosso que justifique o “castigo”. Perdoe, fazemos isso para ter a sensação de que não vai acontecer conosco. Já pensamos assim um dia... É preciso estar treinado para responder perguntas malucas e mostrar que não é bem assim. Mas não se esforce muito, não acreditarão mesmo em você ou acharão que o choque a deixou meio louca.
GOSTE DE VOCÊ – Continue a vida. Trabalhe, namore, se arrume, vá pra balada. Seu filho não nasceu para estragar sua existência. É muito peso atribuir a ele essa responsabilidade. Não é justo, inclusive. Seja feliz e garanta bons resultados.
CONVERSE COM SEU FILHO – Não importa o estado dele. Mesmo que os médicos digam que ele não pode entender, converse. Peça que reaja, que se esforce, diga que o ama, que o quer muito. O tom deve ser leve, sem imposições. Use o bom senso e confie. Como qualquer pessoa ele pode e tem direito de subir um degrau de cada vez.
VOCÊ TEM DUAS OPÇÕES: ENFRENTAR OU ENFRENTAR - o Pai, a avó, a tia, a enfermeira, a babá podem surtar e cair fora, agora Mãe não tem essa opção. Você tem duas chances: ou se entrega à amargura e acaba com a sua vida, ou transforma essa experiência na melhor oportunidade que poderia ter. A escolha é exclusivamente sua.
GOSTE DE VOCÊ – Continue a vida. Trabalhe, namore, se arrume, vá pra balada. Seu filho não nasceu para estragar sua existência. É muito peso atribuir a ele essa responsabilidade. Não é justo, inclusive. Seja feliz e garanta bons resultados.
CONVERSE COM SEU FILHO – Não importa o estado dele. Mesmo que os médicos digam que ele não pode entender, converse. Peça que reaja, que se esforce, diga que o ama, que o quer muito. O tom deve ser leve, sem imposições. Use o bom senso e confie. Como qualquer pessoa ele pode e tem direito de subir um degrau de cada vez.
VOCÊ TEM DUAS OPÇÕES: ENFRENTAR OU ENFRENTAR - o Pai, a avó, a tia, a enfermeira, a babá podem surtar e cair fora, agora Mãe não tem essa opção. Você tem duas chances: ou se entrega à amargura e acaba com a sua vida, ou transforma essa experiência na melhor oportunidade que poderia ter. A escolha é exclusivamente sua.
APRENDA A ACEITAR – Conscientize-se do seu verdadeiro tamanho em relação ao Universo. Há coisas que precisamos viver e não adianta espernear, se revoltar. Pare de questionar e vá à luta. Seu filho precisa de você e não pode esperar.
PEÇA AJUDA – Você tem que ser forte, mas isso não quer dizer que tenha que ser onipotente. Prepare pessoas que possam cuidar bem do seu filho na sua ausência. Tenho um plano B,C,D. Permita-se descansar, dormir bem, mesmo que só algumas noites por semana. Isso vale para todas as mães e filhos
NÃO ESQUEÇA OS OUTROS FILHOS – Se tem outras crianças, o natural é que acabe se concentrando na que precisa de mais cuidados. Numa dessas, você pode acabar se esquecendo dos outros filhos, o que sempre é desastroso. Estabeleça horários para curtir cada filho separadamente, mesmo que por minutos apenas. Mostre que os ama por igual e os incentive a cuidar do irmãozinho “diferente”.
TENHA FÉ. CONFIE. – Fica difícil aceitar algo tão fora dos planos se não tiver pelo menos uma visão espiritual, mesmo que incipiente. Essa pode ser a única oportunidade de se abrir para algo maior, para o amor incondicional, para Deus.
PEÇA AJUDA – Você tem que ser forte, mas isso não quer dizer que tenha que ser onipotente. Prepare pessoas que possam cuidar bem do seu filho na sua ausência. Tenho um plano B,C,D. Permita-se descansar, dormir bem, mesmo que só algumas noites por semana. Isso vale para todas as mães e filhos
NÃO ESQUEÇA OS OUTROS FILHOS – Se tem outras crianças, o natural é que acabe se concentrando na que precisa de mais cuidados. Numa dessas, você pode acabar se esquecendo dos outros filhos, o que sempre é desastroso. Estabeleça horários para curtir cada filho separadamente, mesmo que por minutos apenas. Mostre que os ama por igual e os incentive a cuidar do irmãozinho “diferente”.
TENHA FÉ. CONFIE. – Fica difícil aceitar algo tão fora dos planos se não tiver pelo menos uma visão espiritual, mesmo que incipiente. Essa pode ser a única oportunidade de se abrir para algo maior, para o amor incondicional, para Deus.
NÃO TENHA MEDO DO SEU BEBÊ – a idéia de que com esse filho especial tudo pode acontecer é sempre equivocada. Não é com ele, tudo é possível com qualquer pessoa. Ficar sempre em posição de alerta só vai deixar você e todos da casa malucos. Vá se educando a não ter medo das surpresas que podem surgir. Isso não diz respeito a emergências, mas também a progressos. Ninguém pode afirmar o que seu filho poderá ou não alcançar, portanto prepare-se para também para alegrias.
APAIXONE-SE – O filho especial também gosta de sentir que você se derrete por ele, assim como qualquer criança. Quem é que não gosta de um olhar apaixonado, um abraço gostoso daqueles de saudade? Comemore um sorriso, bata palmas, sorria também. Avalie o esforço que ele deve ter empregado para um pequeno aprendizado e acabará se conscientizando que está frente a frente com um verdadeiro herói.
FINALMENTE, AME – Filho é sempre filho, seja ele como for. Quando se distrair e começar a pensar no futuro dele, lembre-se da única certeza que se pode ter: é seu filho e merece todo o seu amor. Relaxe, se permita e ame...Vale muito a pena !!
AMOR NO AMBIENTE - Mãos à obra!
APAIXONE-SE – O filho especial também gosta de sentir que você se derrete por ele, assim como qualquer criança. Quem é que não gosta de um olhar apaixonado, um abraço gostoso daqueles de saudade? Comemore um sorriso, bata palmas, sorria também. Avalie o esforço que ele deve ter empregado para um pequeno aprendizado e acabará se conscientizando que está frente a frente com um verdadeiro herói.
FINALMENTE, AME – Filho é sempre filho, seja ele como for. Quando se distrair e começar a pensar no futuro dele, lembre-se da única certeza que se pode ter: é seu filho e merece todo o seu amor. Relaxe, se permita e ame...Vale muito a pena !!
AMOR NO AMBIENTE - Mãos à obra!
Já está mais que comprovado que o que vemos, ouvimos, cheirarmos, tocamos influencia o nosso humor, a nossa saúde. Estudos e mais estudos são realizados para nos orientar a melhorar a qualidade de vida com cores certas, músicas relaxantes ou estimulantes, aromas adequados. Quem tem uma criança especial em casa sabe o quanto incomoda aquela "cara de hospital".
Vamos começar dando algumas dicas aqui de como suavizar essa paisagem. Pequenas adaptações mudam a vida da gente. As fotos a seguir são do quarto do Thales antes e depois no toque amoroso. Envie suas dicas para o e-mail amor@sindromedoamor.com.br. Aguardamos você!
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