Março é o mês em que muitos países do mundo conscientizam sobre as trissomias. Delas a mais conhecida é a Síndrome de Down (T21), onde o cromossomo 21 tem uma cópia a mais.
Há 15 anos, eu e muitas outras famílias, temos buscado deixar a Síndrome de Edwards (T18) conhecida também. Nela é acometido o cromossomo 18 e a criança tem sinais e sintomas mais graves que a T21, na maioria das vezes.
Deus conhece meu coração e atos e sabe que não sou capaz de desejar sofrimento a nenhuma vida, o que não me isenta totalmente de causá-lo.Mas enfim hoje, dia 18 de março de 2020 grande parte do mundo se sente quase que exatamente como nós, famílias de crianças, jovens e adultos com doenças raras e pouco conhecidas até pela Medicina.
Vivemos confinados eternamente, ora pelo receio do preconceito, ora pela falta de acessibilidade, ora pela vulnerabilidade da saúde dos nossos amores. Muitos de nós não pode nunca sair de casa não por medo de contaminação por Covid 19, ou de contaminar alguém, mas porque simplesmente não temos com quem deixar o filho ou não conseguimos chegar com ele em lugar algum.
O que assusta a todos, no mundo inteiro hoje, é a rotina de famílias de pessoas com doenças raras: vivemos um momento altamente tecnológico e não há remédios, nem tratamentos, nem respostas para as nossas dúvidas e angústias.
Nosso caso, não é algo que vai passar, mas a nossa realidade de todos os dias, minutos, segundos.
Assim como todos os habitantes da Terra nesse momento histórico, temos que conviver o tempo todo com a possibilidade de sermos visitados pela morte, sem que ela seja anunciada pelo interfone. E sofremos, e gritamos e como muitos hoje aí pelo planeta não somos ouvidos. Nossos amados são escolhidos para morrer como muitas pessoas queridas hoje em dia…
Talvez tenhamos sido criteriosamente escolhidos para viver uma realidade tão dura,para que sejamos nós a apoiar e levar esperança para quem ainda acredita que pode tudo. Já descobrimos que a única força inesgotável do Universo é o amor e a união.
Vamos contar para todos que mesmo quando nos sentimos invisíveis e desamparados ainda existe alguma força interna que nos mantém. Vamos compartilhar o poder do olhar, este sim podemos comandar, em tudo o que está à nossa volta e dentro de nós.
E assim, significar e explicar por que a Natureza permite que alguém venha com cromossomos a mais…
Fazemos parte do grupo que cuida agora porque aprendemos com nossos filhos a engolir o pânico e sorrir, a enxugar as lágrimas e continuar e a compreender que não devemos esperar por dias melhores, já que o dia melhor é hoje, agora!
