Estamos a um passo da Lei Federal

O PODER DO AMOR

Eventos e apoios em todo o país pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards! #todososamoressãoperfeitos #trissomia18 #t18brasil #sindromedoamor

MANTENHA SEMPRE COM VOCÊ

Os "18 Mitos e Verdades sobre a Síndrome de Edwards (T18)" foram baseados na coleta de dados de 800 famílias por mais de 10 anos. Tenha sempre com você e compartilhe com os profissionais que acompanham seu filho. Solicite arquivo para impressão pelo e-mail sindromedoamor@gmail.com

Lei 16.653 de 12 de janeiro de 2018

Esta é a lei que tornou o 06 de maio o Dia da Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards no Estado de São Paulo. 

O projeto de lei para a lei nacional já está em tramitação e você pode opinar no link https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=132821

Com graça e emoção, Isabel Filardis também apoiou nossa causa

O ator global Mateus Solano apoia nossa causa!

O ator global Mateus Solano apoia a causa e deixou sua mensagem nas redes sociais através de um depoimento por vídeo. ‘’A síndrome de Edwards é a segunda condição genética mais comum no Brasil e mesmo assim ela é muito pouco conhecida pelos profissionais de saúde, muitas vezes a constatação vem acompanhada pela expressão incompatível com a vida, o que torna o diagnóstico muito mais devastador para os pais.”

Projeto de Lei tornará o dia 06 de maio Dia da Conscientização da Sìndrome de Edwards no Estado de São Paulo

Sobre a Síndrome de Edwards na prática - março 2016

João Paulo – Nosso Terceiro Presente

João Paulo – Nosso Terceiro Presente

 Olá, me chamo Luciléia, tenho 31 anos e sou paraense. Fiquei grávida de em 2014, no momento que já não esperava mais, desejávamos nosso terceiro filhote, mas estávamos protelando um pouco. Quando descobri a gravidez fiquei nervosa e meio deprimida, ainda não tinha preparado tudo para ter uma gravidez tranquila como sonhei, mas segui em frente, lutei para dar carinho ás minhas duas filhas e prepara-las para a chegada de mais uma criança. Até fim de dezembro/2014 (6 meses de gestação) minha gravidez estava bem, normal e cheia de alegrias, enxoval sendo comprado, minhas meninas aprendendo musiquinhas para cantar para o irmãzinho, etc.

Contudo, um exame no inicio de janeiro/2015, mostrou problemas antes não detectados, minhas preocupações estavam apenas começando, nosso bebê apresentou síndrome dos pés tortos, dilatação do ventrículo esquerdo e havia dificuldade de verificar o funcionamento do rim esquerdo. Após isso a médica (minha ginecologista/obstetra) pediu mais exames com o intuito de dar tempo para o bebê amadurecer mais e estudar seu caso o máximo possível antes do parto (que estava marcado para 01/03/2015), mas no ultimo exame foi mostrado que meu bebê não podia mais esperar, ele nasceu em 11/02/2015, João tinha 41cm e 1,870kg.

João Paulo com Mamãe

Imediatamente ele foi entubado e colocado em uma incubadora, tinha dificuldade para respirar, só o vi através de fotos e vídeos do parto, meu marido estava presente, graças a Deus! Daí foram dias angustiantes em que tive que me contentar com idas rápidas a UTI para vê-lo desacordado e tão frágil cercado de tubos e fios. Quando tive alta foi meu pior dia, sair de lá e não leva-lo comigo me fez muito mal, chorei e vomitei de tanto nervosismo, só me senti mais forte quando cheguei em casa e dormi abraçada ás minhas duas filhas e chorei sem me importar com mais nada. Não sei o que faria sem marido também, ele tem sido mais que minha rocha de segurança, ele é TODA a minha segurança, somente seu abraço me fez mais tranquila nos momentos de maior tensão e preocupação.

Bem, desde então tivemos uma rotina de pais de UTI, vamos todos os dias ás 17h para ve-lo, e falar com os médicos que o acompanham. Temos livre acesso a João Paulo, mas escolhemos este horário para estar com ele com tranquilidade, pois ainda temos 02 ameninas e meu marido está trabalhando durante o dia. Houve muitos dias bons, semanas até, em que ele esta estável, respirando sem suporte de aparelhos, sem medicações e com uma curiosidade nos olhos que me enchia de esperanças e alegria. Mas também houve dias que só Deus e o amor de minha família para me dar uma luz e me fazer olhar pra frente com esperança, como por exemplo os dias que devido a infecções ele teve sangramentos internos  e teve que tomar bolsas de sangue e plasma, além da dieta suspensa.

João Paulo com Papai

Nosso João Paulo permanecia estável, ainda respirando com suporte de aparelhos, dieta de poucos ml’s de leite, muitos remédios... demorei meses para pega-lo no colo, me contentando em tocar sua mão e sua cabecinha através das janelas da incubadora enquanto via dentro de seus olhos uma grande força de vida. No dia da Páscoa, meu marido perguntou ao médico se só naquele dia eu não poderia pega-lo e ele deixou, fazia tempo que não chorava de tanta alegria, sorrindo com cada mexidinha que ele dava, com vontade de enche-lo de beijinhos (me contive), parecia o melhor dia de todos.

Algum tempo depois recebemos o resultado do exame que apontou ele possui a Síndrome de Edwards, estudamos e aprendemos tudo oque pudemos sobre isso tudo, mantendo a esperanças, mas confesso que essa descoberta foi um “grande balde de água fria” em nossa vontade dele voltar logo para casa, ele precisará de muito mais tempo.

João Paulo cativava a todos, era lindo ver que cada pessoa que o conhecia (familiares, amigos, profissionais do hospital) olhavam em seus olhinhos e viam força, beleza, fé e alegria e depois saiam de lá me dando parabéns, eu tinha um filho lindo e corajoso. Sempre concordei com isso. No dia 08/08/2015, foi outro dia de imensa alegria, nossas meninas puderam ter um rápido momento para conhecer o irmão, ele estava bem e numa sala isolada da UTI, foi aberta essa oportunidade depois de muita conversa, pois ele ainda estava precisando de muitos cuidados. Elas se apaixonaram por ele, foi como um dia de festa.

E a nossa rotina continuou, dias bons com ele no meu colo agarrado no avental que eu usava, houve dias que eu chegava e ele estava chorando, pois queria meu colo para poder dormir, cheguei a alimenta-lo com ajuda de seringa (ele não pode mamar, por causa da traqueostomia que o ajudava a respirar), dei banho nele apenas uma vez (havia vários fatores que exigiam mãos treinadas e habilidosas para fazer isso) mas sempre que podia trocava sua roupinha e o arrumava (ele ficava lindo e feliz quando a equipe do hospital vinha ver a roupa que ele usava e o enchia de elogios). Eu via felicidade no meio daquele mundo de fios, agulhas, medicações, luvas e mascaras.

João Paulo, um presente de amor

Mas nas ultimas semanas ele estava fraco e precisando de muita atenção, chegaram e destacar técnicos de enfermagem para cuidar dele exclusivamente. Foram tantas transfusões, furadas de agulha em busca de acesso, troca e avaliações de tratamentos... meu filho e a equipe médica estavam lutando para que ele melhorasse. No dia 20/10/2015 recebi uma ligação na hora que eu e meu marido estávamos nos arrumando para voltar pra lá, disseram que devíamos correr, ele precisava de nós perto e que ele não estava nada bem... e então, ás 21:13h daquele mesmo dia meu filho foi para o céu. Quando tudo acabou eu vi que somente ele só precisava de mim naquele momento para não ter medo e poder se despedir, e foi o que eu fiz, rezei e pedir para o que o melhor fosse feito por Deus e Ele fez, deu ao meu menino o conforto que ele merecia e o descanso que ele precisava, é nisso que eu acredito.

Obrigada meu Deus por me dá a oportunidade de conhecer tão especial pessoa que meu filho foi, obrigada a todos que foram visita-lo e tiveram a chance de serem cativados pessoalmente, aos que não foram tenho que certeza que ele conquistou por fotos e histórias que contamos, e muito obrigada a toda a equipe médica e hospitalar que deu ao meu filho o melhor tratamento e tanto carinho, vi o como vocês falavam com ele, faziam cafuné e davam tanta atenção a ele, muito obrigada!

FALANDO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS - Suas dúvidas

Agora teremos um time que conhece bem a Síndrome de Edwards respondendo as suas dúvidas. Para enviar sua pergunta é só clicar em COMENTÁRIOS abaixo.
Lembramos que o que será dito aqui terá um caráter de orientação à família visando melhor qualidade de vida para a criança e a todos que a rodeiam. Nada substitui a consulta clínica com seu médico. Não responderemos solicitações de urgência. 
Conheça quem vai responder suas questões:

PROF. DR. JOÃO JOSÉ CARNEIRO

Cirurgião Cardiovascular e Torácico, Dr. Carneiro tem mais de 40 anos de experiência em Medicina e investe com muita dedicação em bebês com doenças cardíacas congênitas com muito sucesso.

DR. TAKASSU SATO

Neurologista e ser humano singular, Dr. Sato acompanha seus pacientes e famílias refletindo amorosamente as ricas oportunidades contidas em momentos de dor e perdas.

 LEONARDO CONRADO BARBOSA DE SÁ

Médico- Otorrinolaringologista do Rio de Janeiro nos foi recomendado pela mamãe Madalena Nogueira por sua atuação exemplar com sua filha Beatriz.





 

GIOVANNA MEIRELES SASSO

É fisioterapeuta com grande atuação em pacientes com problemas neurológicos. A Giovanna faz parte da equipe de orientadores da Associação Síndrome do Amor

MARÍLIA CASTELO BRANCO

Apesar de não pertencer à área de saúde acompanha desde 2004 centenas de casos da Síndrome de Edwards do Brasil e alguns países. Marília é a mãe do Thales, publicou o primeiro blog em português sobre a Trissomia 18 www.trissomia18.zip.net, é  fundadora e atual presidente da Associação Síndrome do Amor



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