História da Maya Giulia Lorenzini (Síndrome de Edwards)

Meu nome é Mary Christine Pereira Lorenzini, tive minha primeira filha Marianna Gabriela, com 29 anos, depois de ter desistido de engravidar. Os médicos diziam que estava tudo bem comigo, mas a gravidez não acontecia, e quando menos esperava, lá estava meu primeiro bebê, forte e saudável. Passando dois anos, parei com os remédios, pois queria dar um irmãozinho pra Marianna, mais uma vez a demora... e quando eu estava desempregada, a surpresa, meu segundo bebezinho, meu esposo (Geovani  Lorenzini) e eu ficamos muito felizes, porém essa felicidade se transformou em preocupação quando no terceiro mês, no exame morfológico com translucência nucal, o médico disse que meu bebê não seria normal e sim teria uma síndrome, mas ele não sabia qual. Meu mundo desabou: por que comigo? O que eu fiz de errado? Será que Deus estava zangado? Não encontrava respostas. Acreditei a gravidez inteira que esse quadro iria mudar. Tive aumento de líquido, abertura da bacia, mas não tive sangramento, o médico disse que o cérebro era muito pequeno, tinha má formação no coração e que era pra eu me preparar que era quase certeza um aborto espontâneo. Disse também que era uma opção minha eu poderia abortar. Pensei seriamente nessa hipótese, pois não queria uma criança vegetativa que só sofreria e me faria sofrer, não tenho estrutura pra isso. Mas como eu teria que me recorrer a clandestinidade e até correr riscos, não tive coragem. Durante a gravidez, minha bebê estava sempre menor que o normal. No oitavo mês tive que ir para uma cidade maior e retirá-la as pressas pois a taxa de oxigênio estava caindo muito e ela não sobreviveria, fui pra Cornélio Procópio PR, pois lá tinha UTI neo natal, além de cardiologistas e ótimos especialistas.

 Maya Giulia nasceu com 1 kg 590 g e 40 cm, pequena pra um bebê de 37 semanas. Não respirava direito, algumas partes como orelhas, unhas ainda estavam em formação. Foram dois meses na incubadora, toda entubada, com sondas.       

 Foi pra casa ainda com sonda gástrica, sendo prevista a retirada pra 6 meses. Começaram sessões de fisioterapia e fono, forçamos um pouco, deixando-a com fome e sem sonda por um tempo antes da manutenção.

A sonda gástrica foi retirada com 15 dias. Só então foi feito o exame cariótipo, resultando em trissomia completa no cromossomo 18 (síndrome de Edwards) eu nunca tinha ouvido falar. A médica disse que era incompatível com a vida, que pelo grau dela, não era nem pra estar viva e que a estimativa de vida era até os dois anos. Ficamos desesperados, pensamos em ter outro filho já que perderíamos a Maya, com o tempo fomos nos acalmando. A neuropediatra disse que o coração estando bem e não ficando muito tempo internada, ela viverá como qualquer pessoa. Até um ano a internação foi inevitável, foram cinco no total, cada vez um susto! Eu sempre pensava, será que é desta vez que perderei minha filha? Graças à Deus e aos profissionais e seus tratamentos hoje a Maya está bem. Quase não ficamos em casa pois temos: fono 2 vezes por semana, fisioterapia 3 vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana, pediatra uma vez por mês, neuropediatra e cardiopediatra uma vez por semestre. Além disso, a Marianna, o Geovani e eu, temos atendimento psicológico uma vez por semana.  A cardiopatia da Maya agora e bem leve, quase invisível, as doenças respiratórias que sempre levavam à internação melhorou muito com medicamento, sua audição ainda é debilitada necessitando  o uso de aparelho auditivo, sua musculatura é flácida, ainda não senta sem apoio, não engatinha, apesar de estar com 1 ano e quatro meses ainda não tem dentes, pesa 6,700 kg. Seu desenvolvimento é bem lento, mas quando olho pra trás e vejo todas as lutas que passamos juntas sei que somos vitoriosas.

Novembro de 2015

Julho 2014