Sobre a Síndrome de Edwards na prática - março 2016

Sophia - Um Anjo em nossas vidas

No dia 8 de novembro de 2014 tive a melhor notícia da minha vida: estávamos grávidos!!! Na primeira tentativa recebemos o nosso tão sonhado positivo, vinha aí o maior presente das nossas vidas e já tínhamos os nomes escolhidos Sophia ou Arthur. Fiz o exame de farmácia às 06:30 depois de quatro dias de atraso, mas antes do teste algo já dizia que eu estava diferente. Nós demos a notícia aos nossos pais no dia seguinte, com um almoço muito gostoso, o nosso primeiro filho ou filha estava a caminho. Minha madrinha, que também estava no almoço de revelação, falou que eu estava grávida mesmo porque não podia dar falso positivo, então nós estávamos em êxtase. No dia 15 de novembro fiz o Beta HCG e a notícia foi confirmada, a partir do positivo no tornamos PAIS e o nosso fim de ano foi maravilhoso.

Quando completei 12 semanas fui a clinica para fazer a translucência nucal, a partir daí tudo começou a desmoronar.  A translucência registrou 4,0 e um “defeito muito grave”, como disse a doutora. Ela me apavorou muito, disse que havia algo errado na barriga do bebê, que não se fechou direito, e era uma doença genética, chamada onfalocele, depois de todas as notícias ruins ela falou que era uma menina. Fiquei muito feliz, mas completamente preocupada com o desenvolvimento da minha filha. Nesse dia meu marido não pode ir comigo e foi a minha mãe que me acompanhou. Eu e minha mãe ficamos desoladas, levamos um grande choque e ficamos lá fora chorando por muito tempo e pedindo a Deus por um milagre. Eu não consegui voltar ao trabalho nesse dia.

A partir daí eu vivia em pânico, chorando sem parar por horas, meu marido sempre calmo falava para eu não sofre por antecipação. Ele sempre me abraçava e me tranqüilizava, mas a angústia e o medo tomavam conta de mim. Eu sempre conversava com a minha princesinha Sophia, dizia a ela sempre e sempre que eu a amava e que eu estaria sempre do lado dela, até quando ela precisasse de mim. Tivemos uma consulta com o especialista em medicina fetal dias depois e ele falou que meu corpo iria expelir a criança. Que horror ouvir aquilo de um médico! Ele não se importava nenhum pouco com os meus sentimentos.

Confirmei com 19 semanas que realmente seria a Sophia a minha tão desejada, amada e aguardada filha que estava a caminho. Meu marido e eu planejamos a gestação da Sophi, fizemos exames, tomei ácido fólico com antecedência e tudo que foi necessário para tê-la com saúde, mas nem sempre os nossos planos são os mesmos de Deus, não é mesmo? Mas eu nunca perdi a minha fé, muito pelo contrário a cada notícia ruim a minha fé e do meu marido aumentava. Diziam que eu não passaria dos três meses de gravidez e a minha filha ia crescendo e crescendo.

O mesmo médico fez outros exames e um dia falou que no meu caso a justiça poderia me ajudar a interromper, para que não houvesse o sofrimento da criança. Eu falei para ele, nesse dia estava apenas eu, a Sophia e Deus, não doutor eu nunca farei isso. Ela é minha filha, dentro de mim bate um coração. Vou amá-la de qualquer forma. Nós não desistimos da nossa filha, a luta foi grande, os amigos mais próximos sabiam e rezavam por nós. Muitos órgãos não eram vistos nos exames, e eu sempre acreditei que ela estava se desenvolvendo no tempo dela. Tinham pessoas de várias religiões rezando e orando por nós.

Eu não contei mas eu cai na garagem de casa, tive cinco dias de sangramento, parecido com borra de café, sendo que fiquei 10 dias de repouso em casa inserindo progesterona, para segurar a minha tão amada filha. Nenhum dos médicos acreditava que ela nasceria, falavam a todo o momento que a chance de sobrevivência seria mínima. Os médicos somente tinham suposições do que ela realmente teria, falaram que poderia ser a síndrome de down ou Arnold chiari. Eu queria muito que ela voltasse bem para casa, depois de muito pesquisar descobri que a segunda síndrome era fatal, então eu torci para que fosse down. Nós nunca tivemos preconceito. A minha GO foi um anjo nas nossas vidas, ela virou minha amiga, que sempre dizia vamos aguardar a Sophia nascer.

E a minha pequena nasceu no dia 18/06/2015 às 08:40 pesando 1.140kg e 36cm. Foi amor à primeira vista... Não deixaram meu marido assistir o parto, pois ela poderia não resistir. Mas eu mantive minhas orações e fé inabaláveis como sempre e ela veio ao mundo! Infelizmente ela nasceu com muitas malformações: atresia do esôfago, mielomeningocele e a onfalocele. Os médicos disseram que ela tinha o fenótipo da síndrome de Edwards e o cariótipo dela foi recolhido pelo cordão umbilical. Eu tive a opção de fazer a amniocentese, mas nós decidimos não fazer nada invasivo que pudesse prejudicá-la.

Com 24 horas de vida ela passou pela primeira cirurgia da mielo, que chamam de espinha bífida. Essa cirurgia tinha um risco muito grande, mas se ela não fizesse perderia muito líquido da espinha e isso poderia interferir nos movimentos do corpinho dela.

Ela venceu a segunda batalha, pois a primeira foi nascer... Nossos corações de pais ficaram a 1000 na enfermaria... A vontade que eu tinha era de ir lá no centro cirúrgico e ficar perto dela, mas antes da cirurgia nós conversamos muito com a Sophia, que se ela ouvisse o chamado do Papai do Céu era para ela ir tranqüila, que nós ficaríamos bem.

A cirurgia correu muito bem, sem nenhuma complicação. Deixamos ela na UTI e fomos para casa com um vazio enorme no peito. Por sorte um dia na visita a enfermeira deixou que eu a pegasse. Meu marido e eu ficamos super felizes porque estávamos morrendo de vontade, mas como ela estava com muitos aparelhos pensávamos que não seria possível. No dia 10 de julho ela fez a cirurgia do esôfago, pois até o momento não estava se alimentando. A nutrição parenteral foi interrompida com poucos dias de vida. Os médicos sempre muito diretos e objetivos diziam só coisas ruins, mas Deus esteve presente e mais uma vez ela superou o terceiro obstáculo da vida dela. Foi inserido uma sonda pelas costas da Sophi e no mesmo dia já começou com 1ml de leite materno, assim sucessivamente até chegar em 5ml. Infelizmente não fui eu que a alimentei pois meu leite estava empedrando e eu acabei tomando remédio para secar. Cheguei a doar leite por alguns dias, mas a cada ordenha era um tormento, uma cachoeira de lágrimas.

Infelizmente no dia 15 de julho quando fui sozinha visitá-la, porque meu marido não foi liberado para ir comigo, eu senti que algo já estava estranho. A sonda estava vazando e ela estava muito sedada. Antes de acabar o horário de visitas eu conversei muito com a minha filha e orei com ela. A noite meu marido e eu fomos vê-la e os aparelhos que a monitoravam já demonstravam o que não queríamos ver... Nossa menina estava nos esperando para se despedir... Ali naquela UTI neo natal nos despedimos da nossa tão amada princesa e a devolvemos a Deus, ela lutava até o último momento, mas dissemos para que ela descansasse no Senhor e fosse em Paz, porque ela tinha cumprido a missão dela. Fomos para casa desolados e em poucos minutos nos ligaram para dizer que ela tinha virado a nossa estrelinha.

Perder um filho é a pior coisa do mundo, é um sentimento indescritível: vem a revolta, o medo e a tristeza... Embora tantas coisas que aconteceram em nossas vidas, aprendemos que não podemos guardar mágoa, culpar Deus? Nunca! Ele poupou a nossa filha da dor e do sofrimento. Meu marido e eu fomos escolhidos por Deus e pela nossa filha, não sabemos o porquê mas agora a Sophi nos acompanha em nossos corações e lembranças. Estamos em paz também, aprendendo a viver o luto, a vencer a tristeza e conviver com a saudade. Tiramos uma lição disso tudo, aprendemos a AMAR INCONDICIONALMENTE. Enfrentamos muitos comentários maldosos e preconceituosos da nossa família, mas com muita serenidade nós vencemos! Para nós a Sophia Vitória veio para transformar as nossas vidas e de todos que nos conheceram e sabem da história da nossa pequena guerreira! E graças a Deus que encontramos a Síndrome do Amor e agora nossas esperanças foram renovadas para que futuramente possamos pensar em uma nova gravidez. A Sophia lá de cima nos guia e intercede por nós...

Fica uma frase para os pais especiais, assim como nós:

Enquanto houver vida, há esperança!

Um beijo da mamãe amorosa Pri e do papai amoroso Fer.

História da Maya Giulia Lorenzini (Síndrome de Edwards)

Meu nome é Mary Christine Pereira Lorenzini, tive minha primeira filha Marianna Gabriela, com 29 anos, depois de ter desistido de engravidar. Os médicos diziam que estava tudo bem comigo, mas a gravidez não acontecia, e quando menos esperava, lá estava meu primeiro bebê, forte e saudável. Passando dois anos, parei com os remédios, pois queria dar um irmãozinho pra Marianna, mais uma vez a demora... e quando eu estava desempregada, a surpresa, meu segundo bebezinho, meu esposo (Geovani  Lorenzini) e eu ficamos muito felizes, porém essa felicidade se transformou em preocupação quando no terceiro mês, no exame morfológico com translucência nucal, o médico disse que meu bebê não seria normal e sim teria uma síndrome, mas ele não sabia qual. Meu mundo desabou: por que comigo? O que eu fiz de errado? Será que Deus estava zangado? Não encontrava respostas. Acreditei a gravidez inteira que esse quadro iria mudar. Tive aumento de líquido, abertura da bacia, mas não tive sangramento, o médico disse que o cérebro era muito pequeno, tinha má formação no coração e que era pra eu me preparar que era quase certeza um aborto espontâneo. Disse também que era uma opção minha eu poderia abortar. Pensei seriamente nessa hipótese, pois não queria uma criança vegetativa que só sofreria e me faria sofrer, não tenho estrutura pra isso. Mas como eu teria que me recorrer a clandestinidade e até correr riscos, não tive coragem. Durante a gravidez, minha bebê estava sempre menor que o normal. No oitavo mês tive que ir para uma cidade maior e retirá-la as pressas pois a taxa de oxigênio estava caindo muito e ela não sobreviveria, fui pra Cornélio Procópio PR, pois lá tinha UTI neo natal, além de cardiologistas e ótimos especialistas.

 Maya Giulia nasceu com 1 kg 590 g e 40 cm, pequena pra um bebê de 37 semanas. Não respirava direito, algumas partes como orelhas, unhas ainda estavam em formação. Foram dois meses na incubadora, toda entubada, com sondas.       

 Foi pra casa ainda com sonda gástrica, sendo prevista a retirada pra 6 meses. Começaram sessões de fisioterapia e fono, forçamos um pouco, deixando-a com fome e sem sonda por um tempo antes da manutenção.

A sonda gástrica foi retirada com 15 dias. Só então foi feito o exame cariótipo, resultando em trissomia completa no cromossomo 18 (síndrome de Edwards) eu nunca tinha ouvido falar. A médica disse que era incompatível com a vida, que pelo grau dela, não era nem pra estar viva e que a estimativa de vida era até os dois anos. Ficamos desesperados, pensamos em ter outro filho já que perderíamos a Maya, com o tempo fomos nos acalmando. A neuropediatra disse que o coração estando bem e não ficando muito tempo internada, ela viverá como qualquer pessoa. Até um ano a internação foi inevitável, foram cinco no total, cada vez um susto! Eu sempre pensava, será que é desta vez que perderei minha filha? Graças à Deus e aos profissionais e seus tratamentos hoje a Maya está bem. Quase não ficamos em casa pois temos: fono 2 vezes por semana, fisioterapia 3 vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana, pediatra uma vez por mês, neuropediatra e cardiopediatra uma vez por semestre. Além disso, a Marianna, o Geovani e eu, temos atendimento psicológico uma vez por semana.  A cardiopatia da Maya agora e bem leve, quase invisível, as doenças respiratórias que sempre levavam à internação melhorou muito com medicamento, sua audição ainda é debilitada necessitando  o uso de aparelho auditivo, sua musculatura é flácida, ainda não senta sem apoio, não engatinha, apesar de estar com 1 ano e quatro meses ainda não tem dentes, pesa 6,700 kg. Seu desenvolvimento é bem lento, mas quando olho pra trás e vejo todas as lutas que passamos juntas sei que somos vitoriosas.

Novembro de 2015

Julho 2014

                                                         

João Paulo – Nosso Terceiro Presente

João Paulo – Nosso Terceiro Presente

 Olá, me chamo Luciléia, tenho 31 anos e sou paraense. Fiquei grávida de em 2014, no momento que já não esperava mais, desejávamos nosso terceiro filhote, mas estávamos protelando um pouco. Quando descobri a gravidez fiquei nervosa e meio deprimida, ainda não tinha preparado tudo para ter uma gravidez tranquila como sonhei, mas segui em frente, lutei para dar carinho ás minhas duas filhas e prepara-las para a chegada de mais uma criança. Até fim de dezembro/2014 (6 meses de gestação) minha gravidez estava bem, normal e cheia de alegrias, enxoval sendo comprado, minhas meninas aprendendo musiquinhas para cantar para o irmãzinho, etc.

Contudo, um exame no inicio de janeiro/2015, mostrou problemas antes não detectados, minhas preocupações estavam apenas começando, nosso bebê apresentou síndrome dos pés tortos, dilatação do ventrículo esquerdo e havia dificuldade de verificar o funcionamento do rim esquerdo. Após isso a médica (minha ginecologista/obstetra) pediu mais exames com o intuito de dar tempo para o bebê amadurecer mais e estudar seu caso o máximo possível antes do parto (que estava marcado para 01/03/2015), mas no ultimo exame foi mostrado que meu bebê não podia mais esperar, ele nasceu em 11/02/2015, João tinha 41cm e 1,870kg.

João Paulo com Mamãe

Imediatamente ele foi entubado e colocado em uma incubadora, tinha dificuldade para respirar, só o vi através de fotos e vídeos do parto, meu marido estava presente, graças a Deus! Daí foram dias angustiantes em que tive que me contentar com idas rápidas a UTI para vê-lo desacordado e tão frágil cercado de tubos e fios. Quando tive alta foi meu pior dia, sair de lá e não leva-lo comigo me fez muito mal, chorei e vomitei de tanto nervosismo, só me senti mais forte quando cheguei em casa e dormi abraçada ás minhas duas filhas e chorei sem me importar com mais nada. Não sei o que faria sem marido também, ele tem sido mais que minha rocha de segurança, ele é TODA a minha segurança, somente seu abraço me fez mais tranquila nos momentos de maior tensão e preocupação.

Bem, desde então tivemos uma rotina de pais de UTI, vamos todos os dias ás 17h para ve-lo, e falar com os médicos que o acompanham. Temos livre acesso a João Paulo, mas escolhemos este horário para estar com ele com tranquilidade, pois ainda temos 02 ameninas e meu marido está trabalhando durante o dia. Houve muitos dias bons, semanas até, em que ele esta estável, respirando sem suporte de aparelhos, sem medicações e com uma curiosidade nos olhos que me enchia de esperanças e alegria. Mas também houve dias que só Deus e o amor de minha família para me dar uma luz e me fazer olhar pra frente com esperança, como por exemplo os dias que devido a infecções ele teve sangramentos internos  e teve que tomar bolsas de sangue e plasma, além da dieta suspensa.

João Paulo com Papai

Nosso João Paulo permanecia estável, ainda respirando com suporte de aparelhos, dieta de poucos ml’s de leite, muitos remédios... demorei meses para pega-lo no colo, me contentando em tocar sua mão e sua cabecinha através das janelas da incubadora enquanto via dentro de seus olhos uma grande força de vida. No dia da Páscoa, meu marido perguntou ao médico se só naquele dia eu não poderia pega-lo e ele deixou, fazia tempo que não chorava de tanta alegria, sorrindo com cada mexidinha que ele dava, com vontade de enche-lo de beijinhos (me contive), parecia o melhor dia de todos.

Algum tempo depois recebemos o resultado do exame que apontou ele possui a Síndrome de Edwards, estudamos e aprendemos tudo oque pudemos sobre isso tudo, mantendo a esperanças, mas confesso que essa descoberta foi um “grande balde de água fria” em nossa vontade dele voltar logo para casa, ele precisará de muito mais tempo.

João Paulo cativava a todos, era lindo ver que cada pessoa que o conhecia (familiares, amigos, profissionais do hospital) olhavam em seus olhinhos e viam força, beleza, fé e alegria e depois saiam de lá me dando parabéns, eu tinha um filho lindo e corajoso. Sempre concordei com isso. No dia 08/08/2015, foi outro dia de imensa alegria, nossas meninas puderam ter um rápido momento para conhecer o irmão, ele estava bem e numa sala isolada da UTI, foi aberta essa oportunidade depois de muita conversa, pois ele ainda estava precisando de muitos cuidados. Elas se apaixonaram por ele, foi como um dia de festa.

E a nossa rotina continuou, dias bons com ele no meu colo agarrado no avental que eu usava, houve dias que eu chegava e ele estava chorando, pois queria meu colo para poder dormir, cheguei a alimenta-lo com ajuda de seringa (ele não pode mamar, por causa da traqueostomia que o ajudava a respirar), dei banho nele apenas uma vez (havia vários fatores que exigiam mãos treinadas e habilidosas para fazer isso) mas sempre que podia trocava sua roupinha e o arrumava (ele ficava lindo e feliz quando a equipe do hospital vinha ver a roupa que ele usava e o enchia de elogios). Eu via felicidade no meio daquele mundo de fios, agulhas, medicações, luvas e mascaras.

João Paulo, um presente de amor

Mas nas ultimas semanas ele estava fraco e precisando de muita atenção, chegaram e destacar técnicos de enfermagem para cuidar dele exclusivamente. Foram tantas transfusões, furadas de agulha em busca de acesso, troca e avaliações de tratamentos... meu filho e a equipe médica estavam lutando para que ele melhorasse. No dia 20/10/2015 recebi uma ligação na hora que eu e meu marido estávamos nos arrumando para voltar pra lá, disseram que devíamos correr, ele precisava de nós perto e que ele não estava nada bem... e então, ás 21:13h daquele mesmo dia meu filho foi para o céu. Quando tudo acabou eu vi que somente ele só precisava de mim naquele momento para não ter medo e poder se despedir, e foi o que eu fiz, rezei e pedir para o que o melhor fosse feito por Deus e Ele fez, deu ao meu menino o conforto que ele merecia e o descanso que ele precisava, é nisso que eu acredito.

Obrigada meu Deus por me dá a oportunidade de conhecer tão especial pessoa que meu filho foi, obrigada a todos que foram visita-lo e tiveram a chance de serem cativados pessoalmente, aos que não foram tenho que certeza que ele conquistou por fotos e histórias que contamos, e muito obrigada a toda a equipe médica e hospitalar que deu ao meu filho o melhor tratamento e tanto carinho, vi o como vocês falavam com ele, faziam cafuné e davam tanta atenção a ele, muito obrigada!

CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS

Estamos trabalhando apaixonadamente pela Conscientização sobre a Síndrome de Edwards que acontece muito no Brasil e ainda é considerada pelos médicos como incompatível com a vida. Ajude compartilhando a foto de pessoas adultas com a síndrome!

Aniversariantes de Janeiro

Os GARSA - Grupos de Apoio Regional da Síndrome do Amor no aplicativo Whatsapp nos proporcionam acompanhar de perto centenas de famílias em todo o Brasil.
Este foi um fim de semana de muitas emoções e vitórias. Enquanto a Medicina ainda tem a Síndrome de Edwards com incompatível com a vida, comemoramos o 6º aniversário de  da Maria Letícia em Artur Nogueira-MG, o 4º aniversário do Raphael em São Paulo-SP, 3º aniversário da Maria Clara de Santa Maria-RS  e o 1º no da Rillari em Vila Velha-ES.
Além da alegria em saber que todos vivem felizes com suas famílias, ainda pudemos realizar o sonho de assistir nosso pais se encontrando pessoalmente e apoiando uns aos outros! Isto é Síndrome do Amor!

A REDE RECORD CONSCIENTIZA SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS